Ha preso avvio il nuovo progetto “L’autonomia è di casa. Percorsi formativi e di sensibilizzazione alla domotica come strumento per favorire l’autonomia abitativa”, promosso da Parent Project con il sostegno della Fondazione CRT, nell’ambito del bando “Vivomeglio”. L’iniziativa è rivolta, con attività differenziate, a bambini e giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e…
Lo scorso 10 marzo sono state aggiornate dal Ministero della Salute le “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19”. In base a questo aggiornamento, saranno vaccinate subito, in parallelo ai cittadini sopra gli 80 anni, le persone con disabilità fisica, sensoriale, intellettiva, psichica definite disabili gravi ai sensi della legge 104/1992 art.3 comma 3 e…
Venerdì 19 marzo alle ore 17.30 si terrà un webinar, organizzato da Parent Project aps e rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato al tema dei vaccini anti COVID-19. Il webinar vuole offrire uno spazio di approfondimento dedicato al tema vaccini che, seppure con modalità e tempistiche diverse da regione a regione, inizia finalmente a coinvolgere…
La quarta Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) quest’anno si svolgerà in modalità web, contemporaneamente in più sedi, sabato 13 marzo. Lo scopo della Giornata è quello di offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari. Si tratta di un progetto ideato e…
Un materiale nato per rispondere alle esigenze di informazione di pazienti e famiglie Nell’ambito della propria recente Conferenza Internazionale, svoltasi online dal 17 al 21 febbraio scorsi, Parent Project – l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker – ha presentato un nuovo materiale informativo dedicato a pazienti e…
Parent Project è lieta di annunciare l’avvio di un nuovo progetto dedicato alla fisioterapia, grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. A partire dal 1° marzo 2021 sarà attivo un servizio di teleriabilitazione per dare supporto alla continuità assistenziale riabilitativa, minata in quest’ultimo anno a causa dell’emergenza COVID-19. Con l’aiuto di una terapista, utilizzando delle…
Si è appena conclusa la nostra Conferenza Internazionale, durante la quale, nella sessione parallela Leggi e diritti, abbiamo parlato di caregiver. Oggi vogliamo condividere con voi alcune informazioni su questo ambito. Come associazione monitoreremo le varie notizie che di qui a breve verranno pubblicate sul tema. Finalmente è in fase di attivazione il riparto delle…
Si è conclusa domenica sera la XVIII Conferenza Internazionale di Parent Project. Nonostante la modalità telematica, questo evento, ancora una volta, ha riunito una gran parte della comunità di pazienti italiana e nel mondo per 5 giorni dedicati all’informazione, agli approfondimenti e al confronto su tante tematiche che riguardano la vita quotidiana. Il nostro primo…
L’evento che ha riunito per 5 giorni – a distanza – la comunità Duchenne e Becker Si sono svolti da mercoledì 17 a domenica 21 febbraio, in forma telematica, i lavori della XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori di bambini…
Oggi, nell’ambito della nostra Conferenza Internazionale, è avvenuta la presentazione di un nuovo e importante materiale informativo realizzato grazie al contributo di molti specialisti impegnati da anni nella presa in carico dei pazienti: le Linee Guida per pazienti e famiglie sulla gestione clinica della distrofia muscolare di Becker. La brochure, intitolata Diagnosi e gestione della distrofia muscolare di Becker. Guida…
