Dopo la Consulta Malattie Neuromuscolari del Piemonte e della Valle d’Aosta, nata a gennaio 2020, anche altre due regioni – la Sardegna e la Toscana – hanno visto, di recente, la creazione di organismi analoghi. Queste reti si pongono l’obiettivo di lavorare sulle esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con queste patologie…
Condividiamo il comunicato stampa diffuso oggi dal Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, relativo alla prima somministrazione per la terapia genica contro la distrofia di Duchenne, effettuata al Centro Clinico NeMO pediatrico. Distrofia muscolare di Duchenne: al Policlinico Gemelli prima somministrazione in Italia per la terapia genica presso il Centro NEMO Pediatrico Roma, 16 febbraio 2021…
Al Ministro della Salute e per conoscenza al Consiglio dei Ministri alle Regioni ed al Comitato tecnico-scientifico Gentile Ministro, le scrivo a nome di Parent Project aps, l’associazione italiana di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. In questi mesi molta attenzione è rivolta, da parte dell’opinione pubblica, al tema dei vaccini per il…
Condividiamo i due articoli pubblicati da Redattore Sociale e Superabile – INAIL che riportano la problematica significativa sollevata da un genitore socio attivo di Parent Project aps. https://www.redattoresociale.it/article/notiziario/non_solo_vaccino_anti-covid_anche_il_farmaco_per_mio_figlio_ha_bisogno_di_un_iter_accelerato_ https://www.superabile.it/cs/superabile/salute-e-ricerca/20210128-non-solo-vaccino-covid-storia-di-lele.html “Le famiglie che fanno parte della comunità Duchenne e Becker” spiega Luca Genovese, Presidente di Parent Project aps “convivono con una quotidianità faticosa, tra tante difficoltà e…
Si svolgerà venerdì 22 gennaio alle ore 17.30 un webinar per la comunità dei pazienti dedicato allo studio clinico di fase 3 con la terapia genica PF-06939926 di Pfizer, avviato a fine dicembre 2020 anche in Italia (potete leggere la notizia al seguente link). Il webinar, organizzato da Parent Project aps, ospiterà il Prof. Eugenio…
Nell’ambito del progetto “RI-GENE-RARE” due giovani soci di Parent Project, che avevano partecipato al percorso formativo in e-learning previsto dal progetto stesso, sono stati selezionati per svolgere un periodo di stage in associazione, nella modalità del telelavoro, nel periodo da inizio ottobre a fine dicembre 2020. Un’iniziativa che per l’associazione ha un grandissimo valore, nell’ottica…
Grande partecipazione alle iniziative rivolte ad accrescere la consapevolezza e la qualità di vita della comunità di pazienti con distrofia di Duchenne e Becker Si sta per concludere il progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero…
Nell’ambito del progetto RI-GENE-RARE, giunto alla sua fase conclusiva, Parent Project, in collaborazione con l’agenzia Cattive Produzioni srl ha prodotto un nuovo strumento di comunicazione: uno spot video istituzionale che ha al suo centro il tema del cambiamento, dai primi passi dell’associazione ai mutamenti dello scenario odierno della patologia. Cosa può succedere in 25 anni? Un bambino o una bambina che diventa grande, una società…
Parent Project aps ha ricevuto un contributo dalla Regione Toscana di € 15.796,14 ai sensi dell’ avviso pubblico promosso dalla regione volto a sostenere gli interventi promossi da Organizzazioni di volontariato e Associazioni di promozione sociale e finalizzati a fronteggiare le conseguenze determinate dall’emergenza sanitaria Covid -19. Il contributo è stato concesso per supportare Parent Project…
Negli ultimi mesi abbiamo sentito spesso parlare e letto molto sui numerosi progetti per la preparazione di vaccini contro il virus SARS-CoV-2 e sui loro risultati di efficacia dai rispettivi studi di fase 3. Due aziende farmaceutiche, Pfizer-BioNTech e Moderna Therapeutics, hanno presentato richieste di autorizzazione all’uso di emergenza (EUA) alla FDA nella speranza di ricevere…
