Un sito sulle strategie terapeutiche con un focus speciale – e un fumetto – sulla terapia genica Come moltissime altre realtà del terzo settore, Parent Project aps – l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker – ha dovuto fronteggiare e sta affrontando un periodo complesso a causa dell’emergenza…
Condividiamo di seguito la lettera inviata oggi dalla Consulta per le Malattie Neuromuscolari di Piemonte e Valle d’Aosta alle istituzioni sanitarie, firmata anche da Parent Project aps. A:- dott. Alberto Cirio,Presidente Regione Piemonte– dott. Luigi Icardi,Assessore Sanità Regione Piemonte– dott. Fabio Aimar, Direttore Sanità e Welfare– dott. Renzo Testolin, Presidente Regione v. d’Aosta– dott . Mauro Baccega, Assessore Sanità Regione v. d’Aosta– dott. Ferruccio…
Tutti stiamo seguendo le indicazioni necessarie alla prevenzione del Covid-19. Per ogni evenienza e per essere più tranquilli in questo periodo, è bene comunque avere chiara la procedura da seguire in caso di un’emergenza legata al coronavirus e tenere a portata di mano i documenti sanitari utili. Abbiamo preparato una scheda che riepiloga tutte le…
Il Centro Ascolto Duchenne ha elaborato due nuovi materiali dedicati ai bambini e ai ragazzi che fanno parte della nostra comunità, per offrire uno strumento in più a genitori e figli per parlare del periodo che stiamo attraversando, delle nuove abitudini e delle emozioni che stiamo vivendo nella nostra quotidianità. La prima brochure è rivolta,…
Parent Project ha avviato un nuovo servizio dedicato a pazienti e famiglie, per continuare a fronteggiare insieme, nel modo migliore, dubbi e problematiche legati alla prevenzione del Covid-19. L’iniziativa nasce per rispondere alle tante domande emerse dalle nostre famiglie in questo periodo ed anche in seguito al successo del recente webinar, organizzato dall’associazione, che ha…
Bilanci per la Vita è una campagna di sensibilizzazione promossa dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), supportata da PTC Therapeutics ed in collaborazione con Parent Project aps, sul riconoscimento precoce delle malattie neuromuscolari. La campagna si rivolge alle persone coinvolte nei primi anni di vita di un bambino. Lo spot ufficiale, in onda in questo periodo…
Abbiamo raggruppato in questo articolo, sperando che possano essere utili, le domande più frequenti delle famiglie della comunità DMD/BMD sulle tematiche legate all’attuale emergenza sanitaria, con le risposte disponibili alla luce della situazione attuale. Abbiamo raccolto e diviso in diverse sezioni le domande rivolte dai nostri genitori e pazienti al Centro Ascolto Duchenne ed all’area Scienza,…
In questo periodo complicato, tutti i genitori si ritrovano a diventare un po’ “fisioterapisti”, per continuare a portare avanti a casa questa attività, fondamentale per bambini e giovani con la DMD o la BMD. E’ normale avere al riguardo dubbi e preoccupazioni: ecco per voi una scheda informativa redatta da Cristina Bella, la fisioterapista del…
A seguito del decreto-legge “Misure urgenti di sostegno per famiglie, lavoratori e imprese connesse all’emergenza epidemiologica da COVID-19” (decreto-legge 2 marzo 2020, n. 9) sono stati ampliati i possibili beneficiari che potranno richiedere l’accesso alla Carta Famiglia. La Carta Famiglia è una carta acquisti che consente di accedere a sconti e riduzioni tariffarie per acquistare…
L’assessorato al Welfare e l’ospedale pediatrico Giovanni XXIII di Bari promuovono il “Progetto DAMA Puglia”, un’iniziativa realizzata in rete tra diverse realtà per supportare da un punto di vista sanitario bambini e adolescenti con disabilità e adulti affetti da disabilità congenite, perinatali o acquisite in età pediatrica. L’iniziativa è rivolta alle persone con disabilità che, a vario titolo,…
