Lo scorso 10 marzo sono state aggiornate dal Ministero della Salute le “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19”. In base a questo aggiornamento, saranno vaccinate subito, in parallelo ai cittadini sopra gli 80 anni, le persone con disabilità fisica, sensoriale, intellettiva, psichica definite disabili gravi ai sensi della legge 104/1992 art.3 comma 3 e…
Venerdì 19 marzo alle ore 17.30 si terrà un webinar, organizzato da Parent Project aps e rivolto alla comunità dei pazienti, dedicato al tema dei vaccini anti COVID-19. Il webinar vuole offrire uno spazio di approfondimento dedicato al tema vaccini che, seppure con modalità e tempistiche diverse da regione a regione, inizia finalmente a coinvolgere…
La quarta Giornata delle Malattie Neuromuscolari (GMN) quest’anno si svolgerà in modalità web, contemporaneamente in più sedi, sabato 13 marzo. Lo scopo della Giornata è quello di offrire un aggiornamento sullo stato dell’arte a livello nazionale, regionale e territoriale sulla diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari. Si tratta di un progetto ideato e…
Un materiale nato per rispondere alle esigenze di informazione di pazienti e famiglie Nell’ambito della propria recente Conferenza Internazionale, svoltasi online dal 17 al 21 febbraio scorsi, Parent Project – l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker – ha presentato un nuovo materiale informativo dedicato a pazienti e…
Parent Project è lieta di annunciare l’avvio di un nuovo progetto dedicato alla fisioterapia, grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. A partire dal 1° marzo 2021 sarà attivo un servizio di teleriabilitazione per dare supporto alla continuità assistenziale riabilitativa, minata in quest’ultimo anno a causa dell’emergenza COVID-19. Con l’aiuto di una terapista, utilizzando delle…
Si è appena conclusa la nostra Conferenza Internazionale, durante la quale, nella sessione parallela Leggi e diritti, abbiamo parlato di caregiver. Oggi vogliamo condividere con voi alcune informazioni su questo ambito. Come associazione monitoreremo le varie notizie che di qui a breve verranno pubblicate sul tema. Finalmente è in fase di attivazione il riparto delle…
Si è conclusa domenica sera la XVIII Conferenza Internazionale di Parent Project. Nonostante la modalità telematica, questo evento, ancora una volta, ha riunito una gran parte della comunità di pazienti italiana e nel mondo per 5 giorni dedicati all’informazione, agli approfondimenti e al confronto su tante tematiche che riguardano la vita quotidiana. Il nostro primo…
L’evento che ha riunito per 5 giorni – a distanza – la comunità Duchenne e Becker Si sono svolti da mercoledì 17 a domenica 21 febbraio, in forma telematica, i lavori della XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori di bambini…
Oggi, nell’ambito della nostra Conferenza Internazionale, è avvenuta la presentazione di un nuovo e importante materiale informativo realizzato grazie al contributo di molti specialisti impegnati da anni nella presa in carico dei pazienti: le Linee Guida per pazienti e famiglie sulla gestione clinica della distrofia muscolare di Becker. La brochure, intitolata Diagnosi e gestione della distrofia muscolare di Becker. Guida…
Oggi, nell’ambito della nostra Conferenza Internazionale, è stato dedicato uno spazio alla presentazione della nuova video animazione “Che cosa sono i trial clinici?”, ideata da Parent Project e realizzata dall’illustratrice Laura Di Francesco, con il supporto tecnico dell’agenzia Cattive Produzioni. L’animazione ha l’obiettivo di offrire alle famiglie una prima introduzione al complesso mondo dei trial clinici, raccontati attraverso lo…
