Progetto teleriabilitazione: disponibile il calendario di maggio

Prosegue nel mese di maggio il progetto dedicato alla fisioterapia online, tramite il quale si ha la possibilità di usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a seconda…

READ MORE

Webinar “What are clinical trials?”

Parent Project is organizing a webinar, aimed at the Duchenne and Becker community, dedicated to the topic of clinical trials, on Thursday, May 6 at 6 pm (CET). The meeting will take place on Zoom and it will allow a shared reflection on what clinical trials are and on the experiences of families who have undertaken this path. Starting from the contents of the video…

READ MORE

Nuovo servizio di Telemedicina Cardiologica

Prenderà il via il prossimo 18 aprile un nuovo progetto dedicato alla Telemedicina Cardiologica, organizzato da Parent Project e realizzato nell’ambito del progetto ConSolidaRe, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Avviso 2/2020.  Il progetto prevede un servizio di consulenza cardiologica a distanza, dedicato a 50 pazienti dai 16 anni in su. Il Dr.…

READ MORE

Buoni Servizio della Regione Lazio per i servizi di assistenza

Segnaliamo alle nostre famiglie che la Regione Lazio ha pubblicato l’Avviso per l’erogazione di Buoni Servizio finalizzati ai servizi di assistenza per le persone non autosufficienti.I Caregiver potranno richiedere un Buono Servizio pari a 700 euro. Il Buono sarà spendibile per prestazioni quali: assistenza domiciliare, centri diurni o altri servizi semiresidenziali, assistenza familiare (previa stipula…

READ MORE

Webinar “Che cosa sono i trial clinici?”

Parent Project organizza, per giovedì 6 maggio alle ore 18 un webinar di approfondimento, aperto a tutta la comunità Duchenne e Becker, dedicato al tema dei trial clinici.L’incontro si svolgerà sulla piattaforma Zoom e permetterà di sviluppare una riflessione condivisa su che cosa sono i trial e sul vissuto delle famiglie che hanno affrontato questo tipo di percorso. A partire…

READ MORE

“Ci sono anch’io. Essere fratello di un paziente DMD/BMD”

Il 17 febbraio 2021, in occasione della XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, organizzata da Parent Project, si è svolta la sessione parallela “Ci sono anch’io. Essere fratello di un paziente DMD/BMD”, dedicata al tema dei sibling. La sessione, moderata da Marica Pugliese e Anna Petruzza, ha voluto dar voce…

READ MORE

Continua il progetto di teleriabilitazione: un supporto prezioso per le nostre famiglie

In che cosa consiste E’ appena terminato il primo mese dedicato al progetto di teleriabilitazione, a cura della fisioterapista Cristina Bella, del Centro Ascolto Duchenne nazionale, e realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Nel mese di marzo si sono svolte diversi consulti fisioterapici a distanza tramite i quali è stato possibile confrontarsi con…

READ MORE

Un appello di associazioni valdostane sull’accesso ai vaccini

Condividiamo di seguito un comunicato stampa diffuso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Valle d’Aosta e sottoscritto da altre 11 realtà attive in Valle d’Aosta, tra cui Parent Project aps. COMUNICATO STAMPA A seguito delle Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19 del 10 marzo scorso, gli ordini di priorità delle categorie di persone…

READ MORE

Progetto teleriabilitazione: le date di aprile

Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, tramite il quale pazienti e famiglie di Parent Project hanno la possibilità di usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a…

READ MORE