Decreto semplificazione… convertito in legge!

Spesso in questi anni abbiamo sentito parlare di semplificazione amministrativa, tema centrale nel rapporto fra la Pubblica Amministrazione, i cittadini e le imprese. Il Legislatore italiano ha spesso fatto degli interventi, e oggi finalmente si è alla svolta decisiva grazie al decreto semplificazioni convertito in LEGGE 114/2014. In particolare i percorsi per il riconoscimento dell’invalidità,…

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A scuola per fermare la Duchenne!

La scuola è un luogo privilegiato in cui ci avviamo alla costruzione del nostro futuro e alla scoperta di un mondo che ci aspetta, oltre i confini dei nostri amici e della nostra famiglia. La distrofia muscolare di Duchenne e Becker e la disabilità sono parte di questo mondo, esplorarle e conoscerle ci rende adulti…

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Convenzione con BLU RENT per noleggio camper

Parent Project onlus e Blurent hanno siglato una convenzione per il noleggio camper. L’iniziativa, riservata ai soci di Parent Project, prevede uno sconto del 10% in bassa stagione e del 5% in alta stagione sulle tariffe di noleggio Blurent Italia. Il noleggio deve essere prenotato tramite il Booking Centralizzato Blurent dal sito www.blurent.com indicando il…

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Vacanze, informazioni e passaparola

E’ arrivata l’estate anche quest’anno e, dunque, le nostre meritate vacanze. Talvolta, però, la villeggiatura non è l’occasione di ricaricare le batterie ma fonte di numerose frustrazioni. Infatti, pur essendo circa 4 milioni solo in Italia i potenziali turisti con bisogni speciali, trovare strutture adeguate è difficilissimo. E’ fondamentale, per evitare brutte sorprese, verificare sempre…

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Marche: farmaci di fascia C gratuiti per le malattie rare

In relazione alla recente Delibera della Regione Marche,  per la quale i farmaci di fascia C saranno erogati gratuitamente alle persone affette da malattie rare, è necessario ricordare come i medicinali in questione debbano essere inseriti nel piano terapeutico personalizzato del paziente, delegando alla Rete Nazionale per le Malattie Rare la definizione del trattamento necessario al…

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Parlare della distrofia muscolare di Duchenne

E’ davvero difficile riuscire a capire che cos’è la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), provare a superare l’impatto della diagnosi sulle famiglie e pensare alle difficoltà dei bambini e ragazzi con DMD/BMD. Il momento della comunicazione della diagnosi ai propri figli può essere difficile; la tentazione di aspettare “il momento migliore”, quello in cui si…

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Diventare Adulti. Autonomia e Qualità della vita

Durante la Conferenza Internazionale tenutasi a Roma dal 21 al 23 Febbraio 2014 la Dott.ssa Pugliese, psicologa del CAD Nazionale, ha illustrato, in sessione plenaria, un intervento dal titolo “Diventare Adulti. Autonomia e Qualità della vita”. Con il passaggio dall’infanzia alla vita adulta i ragazzi con DMD/BMD vanno in contro ad una serie di cambiamenti…

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Aspetti emotivi e cognitivi nella DMD e nella BMD. L’importanza della comunicazione.

Durante la Conferenza Internazionale tenutasi a Roma dal 21 al 23 Febbraio 2014 la Dott.ssa Giulitti, psicologa del CAD Nazionale, ha illustrato, in sessione plenaria, un intervento dal titolo “Aspetti emotivi e cognitivi nella DMD e nella BMD. L’importanza della comunicazione.” Sia la distrofia muscolare di Duchenne (DMD) che quella di Becker (BMD) sono delle…

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Guida alle agevolazioni fiscali per disabili

Ogni anno l’Agenzia delle entrate diffonde una Guida alle agevolazioni fiscali per disabili. La guida contiene informazioni ed indicazioni su agevolazioni che più comunemente vengono sostenute dalle persone con disabilità e dai loro familiari. La guida illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefici fiscali in favore di persone portatori di…

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Attività di tutela legale

Avviata una collaborazione tra Parent Project Onlus e Cittadinanzattiva per la tutela dei diritti dei ragazzi e delle famiglie con Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Parent Project Onlus e il movimento Cittadinanzattiva (www.cittadinanzattiva.it) hanno avviato una collaborazione per la tutela dei diritti dei ragazzi e delle famiglie con Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Il protocollo…

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