Stretching per la Duchenne

La prevenzione delle problematiche motorie nei pazienti con diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne e Becker è fondamentale per garantire una qualità di vita migliore ai bambini e ragazzi. Prevenire l’insorgere di dolorose contratture agli arti, permette di camminare meglio e più a lungo e di avere maggiore autonomia. Mantenere una buona forza e simmetria…

READ MORE

Segni indelebili: stop alla violenza sulle donne !

Segni indelebili: stop alla violenza sulle donne ! La prima mostra fotografica di Gianmario Fortunato dal 5 al 19 marzo presso la Biblioteca Civica di Cologne (BS) Intervista a cura di Nicoletta Madia Gianmario ha 34 anni, convive con la distrofia muscolare di Duchenne ed ha una grande passione: la fotografia. Questa espressione artistica gli…

READ MORE

Vita Indipendente: una RE.A.L.T.A’ possibile

Il concetto di Independent Living si focalizza sulla necessità di garantire a tutti i membri della società le stesse opportunità di partecipazione alle attività della vita sociale. Per fare questo è necessario partire dalla comprensione profonda dei loro bisogni. La definizione di Vita Indipendente nasce negli USA della fine degli anni ’60 in California. Un…

READ MORE

Il ministero informa sull’integrazione scolastica

In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 Dicembre scorso, il Ministero dell’Istruzione, Università e Ricerca ha diffuso la pubblicazione, a cadenza biennale, L’integrazione scolastica degli alunni con Disabilità, con dati aggiornati al 17 settembre 2015. La pubblicazione offre una fotografia dell’integrazione scolastica degli alunni con disabilità nelle scuole italiane. I dati…

READ MORE

E se un disabile si innamorasse di te?

Questo il titolo di un interessante convegno proposto il 1° dicembre a Roma, dal Dott. Lelio Bizzarri, psicologo e psicoterapeuta che da anni seguiamo nelle sue iniziative e che ha collaborato con noi nel corso di varie sessioni parallele dell’annuale conferenza internazionale, dedicate al delicato tema della sessualità. Come centro ascolto ci siamo spesso trovati…

READ MORE

Addormentarsi in sicurezza!

Periodicamente riceviamo richieste di informazione e supporto sulla tematica anestesiologica nei nostri ragazzi, oggi approfondiamo la gestione anestesiologica pre, intra e post operatoria nelle malattie neuromuscolari in generale, valide anche per i ragazzi dmd e bmb, fornendo indicazioni preziose per un approccio più sicuro e funzionale. L’articolo pone attenzione alle valutazione cardiache e respiratorie pre…

READ MORE

La famiglia al centro della cura

Al via “La famiglia al centro della cura”: una rete tutta intorno ai genitori Un nuovo progetto di supporto a tutto tondo per le famiglie di bambini e ragazzi che convivono con la distrofia di Duchenne e la SMA, attraverso Parent Project, Famiglie SMA e Fondazione Cariplo   Milano, 10 novembre 2015   Ha preso…

READ MORE

Il volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare

“Trasformare la vita è una cosa che gli uomini sanno fare. Come lo fanno, fa la differenza. La vita è il racconto di tutto ciò che ci accade. Fa la storia, la costruisce, la determina. Di un temporale possiamo sentire il rumore o amarne la musica. Di una marea possiamo temere l’impeto o essere affascinati…

READ MORE

A Scuola per Fermare la Duchenne

Nel corso degli anni Parent Project ha collaborato con diversi istituti scolastici per l’integrazione degli studenti che convivono con la patologia, ma non solo. Siamo stati inoltre beneficiari, di iniziative ed eventi di sensibilizzazione e/o raccolta fondi organizzate da studenti e insegnanti nei loro istituti. Gli operatori, psicologi e assistenti sociali del Centro di Ascolto…

READ MORE