Attività di tutela legale

Avviata una collaborazione tra Parent Project Onlus e Cittadinanzattiva per la tutela dei diritti dei ragazzi e delle famiglie con Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Parent Project Onlus e il movimento Cittadinanzattiva (www.cittadinanzattiva.it) hanno avviato una collaborazione per la tutela dei diritti dei ragazzi e delle famiglie con Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Il protocollo…

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Diritti di esenzione per le madri portatrici: normative e procedure

La condizione di portatrice di una patologia come la DMD da diritto all’attribuzione di un codice di esenzione, diverso da quello assegnato ai bambini, ma al quale corrispondono comunque alcune agevolazioni. Naturalmente quanto scritto ha validità in senso generale, per gli aspetti più specifici va contestualizzato nella propria regione di residenza. Per le portatrici viene…

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Servizio di supporto psico-sociale durante i trial clinici

Tra i servizi sviluppati da Parent Project Onlus a favore dei pazienti e delle famiglie, da ricordare il sostegno psico-sociale che gli specialisti del CAD offrono ai partecipanti ai trial clinici. In occasione dell’avvio della sperimentazione con Givinostat si è sviluppata un’attiva sinergia tra ricercatori, azienda farmaceutica e Parent Project onlus che è stata coinvolta…

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Area CAD

Il CAD apre anche a Milano!

Sabato 23 novembre, con una grande festa, si inaugura la sede milanese del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project onlus. Continua così ad allargarsi la rete costruita per esser sempre più vicini alle diverse esigenze delle famiglie sparse sul territorio nazionale. L’appuntamento è alle 10.30 presso la nuova sede in via Fratelli Zoia 71, in…

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Apre il centro di ascolto Liguria, con sede a Genova

Parent Project Onlus prosegue l’azione di crescita, sviluppo e presenza nel territorio e dal 16 Ottobre 2013 è stato aperto il Centro di Ascolto Liguria, con sede a Genova. Le gravi problematiche legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker rendono indispensabile un intervento socio-sanitario integrato utile a garantire una presa in carico adeguata alle…

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Diagnosi di DMD e inserimento scolastico: sostegno e assistenza educativa

L’inserimento a scuola del bambino con diagnosi di DMD presenta un elevato grado di complessità anche quando non si assiste alla perdita dell’autonomia motoria, pertanto è consigliato da subito il sostegno scolastico per intervenire precocemente, anche in forma preventiva, su alcune complicanze funzionali di diversa natura che possono associarsi alle problematiche neuromotorie, quali i disturbi…

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