Condividiamo di seguito il comunicato stampa dell’Osservatorio Malattie Rare dedicato alla presentazione dei risultati del II anno del Progetto Rare Sibling. COMUNICATO STAMPA Vite di sibling, equilibristi tra senso di responsabilità e voglia di autonomia, tra l’andare e il restare al fianco di un fratello con malattia rara Presentati oggi, alla vigilia della Giornata Internazionale…
Per incoraggiare e sostenere l’inserimento nel mondo del lavoro da parte dei giovani membri della comunità DMD/BMD che lo desiderano, Parent Project organizza un ciclo di Masterclass con la partecipazione di professionisti di vari settori. Gli incontri avranno l’obiettivo di offrire informazioni, suggerimenti e suggestioni sui percorsi formativi da intraprendere per svolgere determinati ruoli professionali, utili per…
Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di febbraio. Questi incontri hanno, abitualmente, la finalità di offrire una panoramica relativa ad una corretta…
Il Centro Ascolto Duchenne desidera segnalare alle famiglie della Regione Lazio che la Regione stessa ha stabilito di investire nei Soggiorni vacanza per persone con disabilità: sono stati stanziati 7 milioni di euro, da destinare al pagamento di vacanze organizzate in favore di utenti con disabilità maggiorenni residenti nella Regione. Si tratta del primo investimento in soggiorni estivi…
Un’iniziativa formativa online a cura dell’Accademia del Paziente Esperto EUPATI e Parent Project Sabato 14 novembre 2020 – ore 10 – 13 Sabato 14 novembre si terrà online il mini corso di formazione “Lo sviluppo dei nuovi farmaci. Dalla scoperta della molecola agli studi clinici”, organizzato da Accademia del Paziente Esperto EUPATI e da Parent Project…
Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di febbraio. Questi incontri hanno, abitualmente, la finalità di offrire una panoramica relativa ad una corretta…
Grazie al progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker” – finanziato dal MLPS – avviso 1/2018 – “L’esperto risponde”, il servizio online di Parent Project, si arricchisce di un nuovo elemento. Agli specialisti disponibili per rispondere ai quesiti di…
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i gruppi di confronto online: uno spazio di incontro dedicato ai temi della quotidianità ed aperto a giovani pazienti, genitori e fratelli curato dalle professioniste del CAD nazionale e dei CAD territoriali.Verranno organizzati appuntamenti dedicati specificamente ai ragazzi, ai sibling e…
E’ stata pubblicata sul canale YouTube di Parent Project la registrazione video del Meeting tematico sulla DMD/BMD dedicato a ricerca e sperimentazioni cliniche che si è svolto sabato 10 ottobre. Il video è disponibile qui: https://www.youtube.com/watch?v=StI033hkAUk&list=PLOdPGk8sj-x9WiLicmzqS8AlOWkMLBbU7 Vi ricordiamo che l’incontro del 10 ottobre è stato il primo di 4 meeting che si realizzeranno online nei…
Da oggi è disponibile un nuovo materiale informativo dedicato ai giovani pazienti e alle loro famiglie: si tratta della brochure digitale ” La nutrizione nella DMD” , elaborata per Parent Project dal team coordinato dalla Prof.ssa Simona Bertoli del Centro Internazionale per lo Studio della Composizione Corporea (ICANS) dell’Università degli Studi di Milano. Questo materiale è…
