Grazie al progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker” – finanziato dal MLPS – avviso 1/2018 – “L’esperto risponde”, il servizio online di Parent Project, si arricchisce di un nuovo elemento. Agli specialisti disponibili per rispondere ai quesiti di…
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i gruppi di confronto online: uno spazio di incontro dedicato ai temi della quotidianità ed aperto a giovani pazienti, genitori e fratelli curato dalle professioniste del CAD nazionale e dei CAD territoriali.Verranno organizzati appuntamenti dedicati specificamente ai ragazzi, ai sibling e…
E’ stata pubblicata sul canale YouTube di Parent Project la registrazione video del Meeting tematico sulla DMD/BMD dedicato a ricerca e sperimentazioni cliniche che si è svolto sabato 10 ottobre. Il video è disponibile qui: https://www.youtube.com/watch?v=StI033hkAUk&list=PLOdPGk8sj-x9WiLicmzqS8AlOWkMLBbU7 Vi ricordiamo che l’incontro del 10 ottobre è stato il primo di 4 meeting che si realizzeranno online nei…
Da oggi è disponibile un nuovo materiale informativo dedicato ai giovani pazienti e alle loro famiglie: si tratta della brochure digitale ” La nutrizione nella DMD” , elaborata per Parent Project dal team coordinato dalla Prof.ssa Simona Bertoli del Centro Internazionale per lo Studio della Composizione Corporea (ICANS) dell’Università degli Studi di Milano. Questo materiale è…
4 appuntamenti per famiglie, pazienti e operatori sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di…
L’INPS ha emanato in data 23/09/2020 la Circolare n. 107 per fornire delle indicazioni e chiarimenti in merito all’incremento delle pensioni.L’aspetto più rilevante riguarda l’accesso all’aumento: gli invalidi civili totali, ciechi civili assoluti e sordi, l’incremento è riconosciuto d’ufficio dall’INPS sulla base della documentazione disponibile e non dovranno presentare alcuna domanda. Mentre i titolari di pensione di inabilità (previdenziale)…
Una proposta sul tema della vita autonoma per giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker Sta per iniziare la realizzazione del progetto Spazio Aperto, promosso da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sostenuto dalla Fondazione CRT nell’ambito del bando “Vivo Meglio”. L’iniziativa ha…
Vi segnaliamo un decreto che porterá molte novità in tema di disabilità e riconoscimenti; si tratta di un’importante apertura che potrà snellire le procedure, facilitando la vita di tutte le persone con una disabilità. Di seguito il link al sito HandyLex per maggiori approfondimenti: http://www.handylex.org/news/2020/09/11/decreto-semplificazioni-2020-ombre-e-luci-sulla-disabilita
Le proposte di Parent Project, associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker Al Ministro dell’Istruzione e per conoscenza al Comitato tecnico-scientifico alla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome Gentile Ministro, l’apertura del nuovo anno scolastico, dopo la lunga interruzione imposta dall’emergenza…
Lo scorso 7 settembre, in concomitanza con la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, Parent Project aps ha promosso il webinar “Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con DMD/BMD”. L’incontro è stato organizzato in collaborazione con Francesca Cumbo, psicologa, e Paolo Alfieri, neuropsichiatra infantile, ricercatori presso l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, e ha rappresentato l’occasione…
