Parent Project is organizing a webinar, aimed at the Duchenne and Becker community, dedicated to the topic of clinical trials, on Thursday, May 6 at 6 pm (CET). The meeting will take place on Zoom and it will allow a shared reflection on what clinical trials are and on the experiences of families who have undertaken this path. Starting from the contents of the video…
Prenderà il via il prossimo 18 aprile un nuovo progetto dedicato alla Telemedicina Cardiologica, organizzato da Parent Project e realizzato nell’ambito del progetto ConSolidaRe, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Avviso 2/2020. Il progetto prevede un servizio di consulenza cardiologica a distanza, dedicato a 50 pazienti dai 16 anni in su. Il Dr.…
Segnaliamo alle nostre famiglie che la Regione Lazio ha pubblicato l’Avviso per l’erogazione di Buoni Servizio finalizzati ai servizi di assistenza per le persone non autosufficienti.I Caregiver potranno richiedere un Buono Servizio pari a 700 euro. Il Buono sarà spendibile per prestazioni quali: assistenza domiciliare, centri diurni o altri servizi semiresidenziali, assistenza familiare (previa stipula…
Parent Project organizza, per giovedì 6 maggio alle ore 18 un webinar di approfondimento, aperto a tutta la comunità Duchenne e Becker, dedicato al tema dei trial clinici.L’incontro si svolgerà sulla piattaforma Zoom e permetterà di sviluppare una riflessione condivisa su che cosa sono i trial e sul vissuto delle famiglie che hanno affrontato questo tipo di percorso. A partire…
Il 17 febbraio 2021, in occasione della XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e di Becker, organizzata da Parent Project, si è svolta la sessione parallela “Ci sono anch’io. Essere fratello di un paziente DMD/BMD”, dedicata al tema dei sibling. La sessione, moderata da Marica Pugliese e Anna Petruzza, ha voluto dar voce…
In che cosa consiste E’ appena terminato il primo mese dedicato al progetto di teleriabilitazione, a cura della fisioterapista Cristina Bella, del Centro Ascolto Duchenne nazionale, e realizzato grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. Nel mese di marzo si sono svolte diversi consulti fisioterapici a distanza tramite i quali è stato possibile confrontarsi con…
Condividiamo di seguito un comunicato stampa diffuso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Valle d’Aosta e sottoscritto da altre 11 realtà attive in Valle d’Aosta, tra cui Parent Project aps. COMUNICATO STAMPA A seguito delle Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19 del 10 marzo scorso, gli ordini di priorità delle categorie di persone…
Condividiamo di seguito il comunicato stampa relativo alla nuova Consulta formatasi in Emilia Romagna, che va ad aggiungersi alle Consulte già operative in Piemonte, Sardegna e Toscana. Parent Project è tra le realtà aderenti alla Consulta. Sabato 13 marzo 2021, nel corso della tavola rotonda della Quarta Giornata delle Malattie Neuromuscolari di Bologna, è stato…
Prosegue il progetto dedicato alla fisioterapia online, tramite il quale pazienti e famiglie di Parent Project hanno la possibilità di usufruire di consulti fisioterapici a distanza a supporto dei programmi riabilitativi prescritti, intesi come assistenza alla famiglia o al caregiver durante lo svolgimento degli esercizi domiciliari oppure come momento di confronto specifico per ogni famiglia, a…
Ha preso avvio il nuovo progetto “L’autonomia è di casa. Percorsi formativi e di sensibilizzazione alla domotica come strumento per favorire l’autonomia abitativa”, promosso da Parent Project con il sostegno della Fondazione CRT, nell’ambito del bando “Vivomeglio”. L’iniziativa è rivolta, con attività differenziate, a bambini e giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e…
