“L’esperto risponde”: il portale si amplia con una nuova area dedicata alla Fisioterapia

Grazie al progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker” – finanziato dal MLPS – avviso 1/2018 – “L’esperto risponde”, il servizio online di Parent Project, si arricchisce di un nuovo elemento. Agli specialisti disponibili per rispondere ai quesiti di…

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Riprendono i gruppi di confronto per pazienti e famiglie

Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i gruppi di confronto online: uno spazio di incontro dedicato ai temi della quotidianità ed aperto a giovani pazienti, genitori e fratelli curato dalle professioniste del CAD nazionale e dei CAD territoriali.Verranno organizzati appuntamenti dedicati specificamente ai ragazzi, ai sibling e…

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E’ disponibile la registrazione del webinar “Ricerca e sperimentazioni cliniche”

E’ stata pubblicata sul canale YouTube di Parent Project la registrazione video del Meeting tematico sulla DMD/BMD dedicato a ricerca e sperimentazioni cliniche che si è svolto sabato 10 ottobre. Il video è disponibile qui: https://www.youtube.com/watch?v=StI033hkAUk&list=PLOdPGk8sj-x9WiLicmzqS8AlOWkMLBbU7 Vi ricordiamo che l’incontro del 10 ottobre è stato il primo di 4 meeting che si realizzeranno online nei…

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E’ disponibile la brochure “La nutrizione nella DMD”

Da oggi è disponibile un nuovo materiale informativo dedicato ai giovani pazienti e alle loro famiglie: si tratta della brochure digitale ” La nutrizione nella DMD” , elaborata per Parent Project dal team coordinato dalla Prof.ssa Simona Bertoli del Centro Internazionale per lo Studio della Composizione Corporea (ICANS) dell’Università degli Studi di Milano. Questo materiale è…

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Una serie di incontri in modalità webinar per la comunità Duchenne e Becker

4 appuntamenti per famiglie, pazienti e operatori sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di…

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Incremento delle pensioni: circolare applicativa di INPS

L’INPS ha emanato in data 23/09/2020 la Circolare n. 107 per fornire delle indicazioni e chiarimenti in merito all’incremento delle pensioni.L’aspetto più rilevante riguarda l’accesso all’aumento: gli invalidi civili totali, ciechi civili assoluti e sordi, l’incremento è riconosciuto d’ufficio dall’INPS sulla base della documentazione disponibile e non dovranno presentare alcuna domanda. Mentre i titolari di pensione di inabilità (previdenziale)…

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Al via il progetto “Spazio Aperto” di Parent Project aps

Una proposta sul tema della vita autonoma per giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker Sta per iniziare la realizzazione del progetto Spazio Aperto, promosso da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sostenuto dalla Fondazione CRT nell’ambito del bando “Vivo Meglio”. L’iniziativa ha…

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Decreto semplificazioni 2020, ombre e luci sulla disabilità

Vi segnaliamo un decreto che porterá molte novità in tema di disabilità e riconoscimenti; si tratta di un’importante apertura che potrà snellire le procedure, facilitando la vita di tutte le persone con una disabilità. Di seguito il link al sito HandyLex per maggiori approfondimenti:  http://www.handylex.org/news/2020/09/11/decreto-semplificazioni-2020-ombre-e-luci-sulla-disabilita

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Una lettera aperta al Ministro dell’Istruzione dalla comunità di pazienti con DMD/BMD

Le proposte di Parent Project, associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker Al Ministro dell’Istruzione e per conoscenza  al Comitato tecnico-scientifico alla Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome Gentile Ministro, l’apertura del nuovo anno scolastico, dopo la lunga interruzione imposta dall’emergenza…

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Disponibile la registrazione del webinar “Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con DMD/BMD”

Lo scorso 7 settembre, in concomitanza con la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, Parent Project aps ha promosso il webinar “Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con DMD/BMD”. L’incontro è stato organizzato in collaborazione con Francesca Cumbo, psicologa, e Paolo Alfieri, neuropsichiatra infantile, ricercatori presso l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma, e ha rappresentato l’occasione…

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