Webinar sulla terapia genica con PF-06939926 di Pfizer

Si svolgerà venerdì 22 gennaio alle ore 17.30 un webinar per la comunità dei pazienti dedicato allo studio clinico di fase 3 con la terapia genica PF-06939926 di Pfizer, avviato a fine dicembre 2020 anche in Italia (potete leggere la notizia al seguente link). Il webinar, organizzato da Parent Project aps, ospiterà il Prof. Eugenio…

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Volge al termine il progetto “RI-GENE.RARE” di Parent Project aps

Grande partecipazione alle iniziative rivolte ad accrescere la consapevolezza e la qualità di vita della comunità di pazienti con distrofia di Duchenne e Becker Si sta per concludere il progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza attiva per i ragazzi con distrofia di Duchenne e Becker”, finanziato dal Ministero…

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Un nuovo spot per raccontare come siamo cambiati

Nell’ambito del progetto RI-GENE-RARE, giunto alla sua fase conclusiva, Parent Project, in collaborazione con l’agenzia Cattive Produzioni srl ha prodotto un nuovo strumento di comunicazione: uno spot video istituzionale che ha al suo centro il tema del cambiamento, dai primi passi dell’associazione ai mutamenti dello scenario odierno della patologia.  Cosa può succedere in 25 anni? Un bambino o una bambina che diventa grande, una società…

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La Regione Toscana al fianco di Parent Project

Parent Project aps ha ricevuto un contributo dalla Regione Toscana di  € 15.796,14  ai sensi dell’ avviso pubblico  promosso dalla regione volto a sostenere gli interventi promossi da Organizzazioni di volontariato e Associazioni di promozione sociale e finalizzati a fronteggiare le conseguenze determinate dall’emergenza sanitaria Covid -19. Il contributo è stato concesso per supportare Parent Project…

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I vaccini contro il COVID-19 e la Duchenne: cosa c’è da sapere

Negli ultimi mesi abbiamo sentito spesso parlare e letto molto sui numerosi progetti per la preparazione di vaccini contro il virus SARS-CoV-2 e sui loro risultati di efficacia dai rispettivi studi di fase 3. Due aziende farmaceutiche, Pfizer-BioNTech e Moderna Therapeutics, hanno presentato richieste di autorizzazione all’uso di emergenza (EUA) alla FDA nella speranza di ricevere…

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Masterclass “No Limits: uno sguardo alle professionalità degli sport accessibili”

Dopo un primo incontro introduttivo, è in arrivo la prima Masterclass in programma nell’ambito del progetto “Masterclass 2.0: progetta il tuo futuro con un click”.  Il prossimo appuntamento sarà mercoledì 16 dicembre, dalle 15.30 alle 17.30, con Francesco Zema – CONIFA Global Director for No Limits Initiative, esperto in community work e Giustizia Riparativa. Il titolo è: “No Limits: uno sguardo…

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Webinar domenica 13 dicembre: la fase non deambulatoria

Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, ha adottato la consuetudine di organizzare alcuni incontri formativi territoriali, ad affiancare la Conferenza Internazionale che si svolge nel mese di febbraio. Questi incontri hanno, abitualmente, la finalità di offrire una panoramica relativa ad una corretta…

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Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, 3-4 dicembre 2020: il Network del Disability Pride presenta un appello alle istituzioni e alla società civile

Condividiamo di seguito il comunicato stampa del Disability Pride Network, del quale Parent Project fa parte, relativo agli appuntamenti del 3 e 4 dicembre, legati alla Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. COMUNICATO STAMPA Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, 3-4 dicembre 2020 Il Network del Disability Pride presenta un appello alle istituzioni e alla…

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Inaugurato il secondo corso per Paziente Esperto EUPATI

Condividiamo di seguito il comunicato stampa diffuso da EUPATI in relazione all’avvio della nuova edizione del corso di formazione per Paziente Esperto. “Patient Engagement in Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative”: è questo il titolo scelto da ADPEE per la 2a edizione del corso per diventare Paziente Esperto EUPATI. Oggi, Sabato 28 Novembre, tramite diretta…

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Vite di sibling, equilibristi tra senso di responsabilità e voglia di autonomia

Condividiamo di seguito il comunicato stampa dell’Osservatorio Malattie Rare dedicato alla presentazione dei risultati del II anno del Progetto Rare Sibling. COMUNICATO STAMPA Vite di sibling, equilibristi tra senso di responsabilità e voglia di autonomia, tra l’andare e il restare al fianco di un fratello con malattia rara Presentati oggi, alla vigilia della Giornata Internazionale…

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