Masterclass ” Digital Marketing: da dove partire? Come iniziare una carriera nel mondo digitale”

Venerdì 5 marzo, dalle 15 alle 17, si terrà la terza Masterclass del progetto  “Masterclass 2.0: progetta il tuo futuro con un click”, dedicato ai giovani della nostra comunità. Il titolo dell’incontro è Digital Marketing: da dove partire?Come iniziare una carriera nel mondo digitale e sarà tenuto da Annalisa Caravia, Digital Expert  e Matteo Balata, UX & Service Designer. La masterclass sarà dedicata al mondo…

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Novità sulle risorse destinate ai caregiver

Si è appena conclusa la nostra Conferenza Internazionale, durante la quale, nella sessione parallela Leggi e diritti, abbiamo parlato di caregiver. Oggi vogliamo condividere con voi alcune informazioni su questo ambito.  Come associazione monitoreremo le varie notizie che di qui a breve verranno pubblicate sul tema.  Finalmente è in fase di attivazione il riparto delle…

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Quando l’igiene dentale…dà una mano a Parent Project!

Appuntamento dal dentista: di solito, non è esattamente un momento che aspettiamo con gioia, per quanto importante per la nostra salute. Ma questa volta, grazie alla bellissima iniziativa degli Studi Odontoiatrici Angeloni Corona di Roma, la visita per l’igiene dentale si trasforma in un appuntamento prezioso non solo con il benessere, ma con la solidarietà: a marzo…

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Grazie!

Si è conclusa domenica sera la XVIII Conferenza Internazionale di Parent Project. Nonostante la modalità telematica, questo evento, ancora una volta, ha riunito una gran parte della comunità di pazienti italiana e nel mondo per 5 giorni dedicati all’informazione, agli approfondimenti e al confronto su tante tematiche che riguardano la vita quotidiana. Il nostro primo…

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“Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi”: si è conclusa la 18ma Conferenza di Parent Project

L’evento che ha riunito per 5 giorni – a distanza – la comunità Duchenne e Becker Si sono svolti da mercoledì 17 a domenica 21 febbraio, in forma telematica, i lavori della XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), organizzata da Parent Project aps, associazione di pazienti e genitori di bambini…

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Disponibili le nuove Linee guida su diagnosi e gestione della BMD

Oggi, nell’ambito della nostra Conferenza Internazionale, è avvenuta la presentazione di un nuovo e importante materiale informativo realizzato grazie al contributo di molti specialisti impegnati da anni nella presa in carico dei pazienti: le Linee Guida per pazienti e famiglie sulla gestione clinica della distrofia muscolare di Becker.  La brochure, intitolata Diagnosi e gestione della distrofia muscolare di Becker. Guida…

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“Che cosa sono i trial clinici?” – una video animazione per raccontarlo

Oggi, nell’ambito della nostra Conferenza Internazionale, è stato dedicato uno spazio  alla presentazione della nuova video animazione “Che cosa sono i trial clinici?”, ideata da Parent Project e realizzata dall’illustratrice Laura Di Francesco, con il supporto tecnico dell’agenzia Cattive Produzioni. L’animazione ha l’obiettivo di offrire alle famiglie una prima introduzione al complesso mondo dei trial clinici, raccontati  attraverso lo…

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Report finale del progetto di ricerca “Utilizzo di cellule di Sertoli microincapsulate nella distrofia muscolare di Duchenne. Verso l’applicazione sui pazienti”

Il progetto, guidato da Guglielmo Sorci dell’Università di Perugia, della durata di due anni e finanziato da Parent Project aps, aveva come razionale quello di valutare l’effetto antiinfiammatorio delle cellule di Sertoli per combattere il processo infiammatorio e degenerativo del tessuto muscolare nella DMD con l’obiettivo di studiare alcuni parametri chiave della strategia per poter…

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REPORT FINALE DEL PROGETTO DI RICERCA LA PKC THETA COME BERSAGLIO TERAPEUTICO PER CONTRASTARE LE COMPLICAZIONI TARDIVE DELLA DMD

Iniziato a marzo del 2018, il progetto biennale guidato da Marina Bouchè del Dipartimento di Scienze Anatomiche, Istologiche, Medico legali e dell’Apparato Locomotore dell’Università La Sapienza di Roma aveva come obiettivo principale quello di  identificare e caratterizzare le cellule immunitarie responsabili dell’attivazione del processo infiammatorio nel cuore e nel diaframma distrofico per valutare l’applicabilità di…

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Due nuove Consulte Malattie Neuromuscolari in Sardegna e in Toscana

Dopo la Consulta Malattie Neuromuscolari del Piemonte e della Valle d’Aosta, nata a gennaio 2020, anche altre due regioni – la Sardegna e la Toscana –  hanno visto, di recente, la creazione di organismi analoghi. Queste reti si pongono l’obiettivo di lavorare sulle esigenze e le problematiche comuni delle persone che convivono con queste patologie…

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