Santhera annuncia il completamento dei primi 6 mesi dello studio VISION-DMD con vamorolone in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne

Come già anticipato da Eric Hoffman, CEO di ReveraGen BioPharma, durante la quarta giornata della Conferenza Internazionale di Parent Project che si è svolta dal 17 al 21 febbraio 2021 (potete vedere la registrazione al seguente link al tempo 1:24:20), l’ultimo dei 121 pazienti inclusi nello studio VISION-DMD con vamorolone ha completato la sua ultima visita a…

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“L’acqua del benessere per la ricerca”: l’Acqua Cottorella al fianco di Parent Project

Un’iniziativa solidale per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Roma, 4 marzo 2021 Prende il via oggi una nuova iniziativa solidale, nata dalla collaborazione tra l’azienda produttrice di acqua minerale Antiche Fonti di Cottorella e Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e…

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Vaccini anti Covid: gli appelli delle associazioni

Di recente abbiamo condiviso la lettera aperta di Parent Project rivolto al Ministro della Salute sul tema dell’accesso ai vaccini . Segnaliamo, su questa stessa tematica, gli appelli analoghi con i quali anche altre associazioni si stanno mobilitando. Qui la lettera sottoscritta da UILDM e Famiglie SMA: https://www.uildm.org/vaccini-lettera-al-ministro-speranza Qui la lettera della Federazione UNIAMO: https://www.uniamo.org/lettera-della-federazione-al-ministro-speranza-priorita-vaccini-anche-per-i-malati-rari/

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Malattie rare: Parent Project presenta le prime Linee guida al mondo sulla distrofia muscolare di Becker

Un materiale nato per rispondere alle esigenze di informazione di pazienti e famiglie Nell’ambito della propria recente Conferenza Internazionale, svoltasi online dal 17 al 21 febbraio scorsi, Parent Project – l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker  – ha presentato un nuovo materiale informativo dedicato a pazienti e…

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Casimersen approvato negli Stati Uniti per il trattamento dei pazienti Duchenne trattabili con lo skipping dell’esone 45

È arrivata questa notte la notizia di una nuova approvazione accelerata negli Stati Uniti concessa dalla FDA, si tratta questa volta di AMONDYS 45 anche noto come casimersen, la molecola antisenso sviluppata da Sarepta Therapeutic per il trattamento dei pazienti DMD con una mutazione nel gene della distrofina trattabile con lo skipping dell’esone 45. Analogamente agli altri…

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Arriva “Parent Night Life”

L’associazione  In Bocca al Lupo, con il gruppo Luna Eventi, con PuntEacapo Studio Danza asd e con il Dopolavoro Ferroviario di Alessandria,  sta organizzando insieme a Parent Project “Parent Night Life”, una serata di varietà dedicata alla nostra associazione. L’evento si svolgerà sabato 24 aprile, dalle ore 20.30, presso il Teatro Ambra di Alessandria. La…

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Dal 1° marzo un nuovo servizio di teleriabilitazione

Parent Project è lieta di annunciare l’avvio di un nuovo progetto dedicato alla fisioterapia, grazie al supporto di Cleverage e PTC-Therapeutics. A partire dal 1° marzo 2021 sarà attivo un servizio di teleriabilitazione per dare supporto alla continuità assistenziale riabilitativa, minata in quest’ultimo anno a causa dell’emergenza COVID-19. Con l’aiuto di una terapista, utilizzando delle…

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Masterclass ” Digital Marketing: da dove partire? Come iniziare una carriera nel mondo digitale”

Venerdì 5 marzo, dalle 15 alle 17, si terrà la terza Masterclass del progetto  “Masterclass 2.0: progetta il tuo futuro con un click”, dedicato ai giovani della nostra comunità. Il titolo dell’incontro è Digital Marketing: da dove partire?Come iniziare una carriera nel mondo digitale e sarà tenuto da Annalisa Caravia, Digital Expert  e Matteo Balata, UX & Service Designer. La masterclass sarà dedicata al mondo…

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Novità sulle risorse destinate ai caregiver

Si è appena conclusa la nostra Conferenza Internazionale, durante la quale, nella sessione parallela Leggi e diritti, abbiamo parlato di caregiver. Oggi vogliamo condividere con voi alcune informazioni su questo ambito.  Come associazione monitoreremo le varie notizie che di qui a breve verranno pubblicate sul tema.  Finalmente è in fase di attivazione il riparto delle…

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Quando l’igiene dentale…dà una mano a Parent Project!

Appuntamento dal dentista: di solito, non è esattamente un momento che aspettiamo con gioia, per quanto importante per la nostra salute. Ma questa volta, grazie alla bellissima iniziativa degli Studi Odontoiatrici Angeloni Corona di Roma, la visita per l’igiene dentale si trasforma in un appuntamento prezioso non solo con il benessere, ma con la solidarietà: a marzo…

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