L’associazione

Immagine-conferenza-2023-Parent-Project

 

La nostra storia

“Se ripenso a questi 30 anni dietro alle mie spalle ovviamente capisco la differenza tra quando abbiamo iniziato e quello che abbiamo raggiunto oggi. Trent’anni fa quando ho ricevuto la diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne di mio figlio, non c’era nulla. La diagnosi è stata un fulmine a ciel sereno che ha sconvolto tutti i nostri piani futuri. A quei tempi le famiglie erano sole, non c’era nulla e non c’era nessuno che potesse prenderle per mano e supportarle. La mia fortuna è stata quella di incontrare una persona come Pat Furlong, una mamma americana, che si era trovata nella mia stessa situazione qualche anno prima e che aveva deciso di iniziare una grande avventura, chiamata Parent Project, legata a due campi importanti: da una parte quello della ricerca scientifica, perché di fatto non esisteva nulla che fosse stato pensato per combattere la patologia, dall’altra aiutare le famiglie ad affrontare la vita quotidiana.

Lo sforzo fatto in America, e che io ho ripreso in Italia, ha fatto si che Parent Project, la nostra associazione di genitori, in questi trent’anni costruisse mattone su mattone tutto quello che è stato realizzato. Oggi per una famiglia che riceve la diagnosi il mondo è cambiato perché viene presa per mano dalla nostra associazione, dalla rete dei clinici specializzati e organizzati che sono in grado di assisterci per affrontare la vita quotidiana. Questo ha permesso di raddoppiare l’aspettativa di vita dei nostri figli ma non solo in termini di quantità di vita ma di qualità di vita. Oggi i nostri ragazzi hanno un futuro luminoso come quello dei loro coetanei e questo rappresenta un orizzonte che non esisteva trent’anni fa. La qualità di vita, per la quale ci battiamo, non è una magra consolazione di cui vogliamo accontentarci in attesa di una cura: è proprio lo strumento da utilizzare per arrivare domani a un trattamento terapeutico. 
C’è una canzone che ascolto spesso, e dice: Per tutto, C’è una stagione. C’è un tempo per nascere, per costruire, per raccogliere. Noi, Siamo stati i primi a crederci.”

Filippo Buccella
Fondatore Parent Project Italia

 

Siamo un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. 
Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. 

Il cuore della nostra associazione sono le famiglie: Parent Project nasce dall’iniziativa di un gruppo di genitori che ha deciso di unire le forze per garantire ai propri figli le migliori opportunità e per sostenersi reciprocamente, creando una rete che oggi comprende circa 20.000 persone, tra famiglie, volontari, clinici, ricercatori, sostenitori.

Senza i genitori che si sono messi insieme e che continuano a mettersi in gioco, il nostro sogno non avrebbe avuto inizio. Nel tempo, l’associazione è cresciuta, si è dotata di una struttura organizzativa e di uno staff, grazie ai quali il sogno che ci accomuna continua a concretizzarsi ogni giorno.

Nel tempo abbiamo creato una rete di collaborazioni tra ricercatori, clinici, associazioni di pazienti e agenzie regolatorie. Questa combinazione di stakeholder, attualmente unica nel panorama delle malattie rare, ha permesso e permetterà sempre più di accelerare il progresso della ricerca sulla patologia.

 

La nostra storia

“Se ripenso a questi 30 anni dietro alle mie spalle ovviamente capisco la differenza tra quando abbiamo iniziato e quello che abbiamo raggiunto oggi. Trent’anni fa quando ho ricevuto la diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne di mio figlio, non c’era nulla. La diagnosi è stata un fulmine a ciel sereno che ha sconvolto tutti i nostri piani futuri. A quei tempi le famiglie erano sole, non c’era nulla e non c’era nessuno che potesse prenderle per mano e supportarle. La mia fortuna è stata quella di incontrare una persona come Pat Furlong, una mamma americana, che si era trovata nella mia stessa situazione qualche anno prima e che aveva deciso di iniziare una grande avventura, chiamata Parent Project, legata a due campi importanti: da una parte quello della ricerca scientifica, perché di fatto non esisteva nulla che fosse stato pensato per combattere la patologia, dall’altra aiutare le famiglie ad affrontare la vita quotidiana.

Lo sforzo fatto in America, e che io ho ripreso in Italia, ha fatto si che Parent Project, la nostra associazione di genitori, in questi trent’anni costruisse mattone su mattone tutto quello che è stato realizzato. Oggi per una famiglia che riceve la diagnosi il mondo è cambiato perché viene presa per mano dalla nostra associazione, dalla rete dei clinici specializzati e organizzati che sono in grado di assisterci per affrontare la vita quotidiana. Questo ha permesso di raddoppiare l’aspettativa di vita dei nostri figli ma non solo in termini di quantità di vita ma di qualità di vita. Oggi i nostri ragazzi hanno un futuro luminoso come quello dei loro coetanei e questo rappresenta un orizzonte che non esisteva trent’anni fa. La qualità di vita, per la quale ci battiamo, non è una magra consolazione di cui vogliamo accontentarci in attesa di una cura: è proprio lo strumento da utilizzare per arrivare domani a un trattamento terapeutico. 
C’è una canzone che ascolto spesso, e dice: Per tutto, C’è una stagione. C’è un tempo per nascere, per costruire, per raccogliere. Noi, Siamo stati i primi a crederci.”

Filippo Buccella
Fondatore Parent Project Italia

 

Siamo un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. 
Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. 

Il cuore della nostra associazione sono le famiglie: Parent Project nasce dall’iniziativa di un gruppo di genitori che ha deciso di unire le forze per garantire ai propri figli le migliori opportunità e per sostenersi reciprocamente, creando una rete che oggi comprende circa 20.000 persone, tra famiglie, volontari, clinici, ricercatori, sostenitori.

Senza i genitori che si sono messi insieme e che continuano a mettersi in gioco, il nostro sogno non avrebbe avuto inizio. Nel tempo, l’associazione è cresciuta, si è dotata di una struttura organizzativa e di uno staff, grazie ai quali il sogno che ci accomuna continua a concretizzarsi ogni giorno.

Nel tempo abbiamo creato una rete di collaborazioni tra ricercatori, clinici, associazioni di pazienti e agenzie regolatorie. Questa combinazione di stakeholder, attualmente unica nel panorama delle malattie rare, ha permesso e permetterà sempre più di accelerare il progresso della ricerca sulla patologia.

La governance

I genitori e, oggi, i pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker rivestono un ruolo centrale partecipando al processo decisionale: definiscono le strategie generali e gli obiettivi a lungo termine dell’associazione”.

SOCI

I soci partecipano pienamente alla vita associativa e possono esprimere idee e proposte, oltre che votare, nell’ambito dell’assemblea dei soci.

CONSIGLIO DIRETTIVO

Stabilisce le linee di azione di Parent Project nel suo complesso assumendo tutte le decisioni più importanti nella vita associativa. È composto da un numero variabile di consiglieri (da 3 a 9), eletti dall’assemblea dei soci. Dura in carica 3 anni e nomina Presidente e Vice Presidente.

PRESIDENTE
È un componente del Consiglio Direttivo ed è il legale rappresentante dell’associazione. Convoca e presiede le assemblee dei soci e le riunioni del consiglio direttivo.
VICE PRESIDENTE

Affianca il Presidente nei suoi compiti e lo sostituisce, quando necessario.

DELEGATI TERRITORIALI

Il Consiglio Direttivo nomina i delegati territoriali: familiari e/o pazienti, che si mettono a disposizione dell’associazione e di altri pazienti o familiari per sostenere le attività che si svolgono sul proprio territorio di appartenenza. I delegati territoriali ricoprono diversi ruoli e contribuiscono alla crescita dell’associazione a livello locale.

ORGANO DI CONTROLLO

Figura introdotta nella recente riforma del Terzo Settore, ha il compito di vigilare sull’osservanza dello Statuto, sul rispetto dei principi di corretta amministrazione, sull’adeguatezza dell’assetto organizzativo, amministrativo e contabile dell’associazione e sul suo concreto funzionamento.

CONSULTA DEI RAGAZZI

È un organo consultivo di Parent Project. Possono farne parte esclusivamente i ragazzi e gli adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e di Becker che abbiano compiuto 16 anni.

Il Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è l’organo che coordina e dirige lo svolgimento delle attività dell’associazione dando esecuzione alle delibere dell’assemblea. Stabilisce le linee di azione di Parent Project nel suo complesso assumendo tutte le decisioni più importanti nella vita associativa.
È composto da un numero variabile di consiglieri (da 3 a 9), eletti dall’assemblea dei soci. Dura in carica 3 anni ed elegge Presidente e Vice Presidente.

Ezio Magnano

Ezio Magnano

Presidente e
rappresentante legale

Daniela Argilli

Daniela Argilli

Vice presidentessa

Filippo Buccella

Filippo Buccella

Gianni Buontempi

Gianni Buontempi

Luca Genovese

Luca Genovese


Paolo De Leo

Paolo De Leo

Alberto Bottaro

Alberto Bottaro

Antonio Vigoroso

Antonio Vigoroso

Ialina Charlotte Vinci

Ialina Charlotte Vinci

Organigramma: STAFF SEDE NAZIONALE

Cristina Picciolo

Cristina Picciolo

Coordinatrice nazionale

Fernanda De Angelis

Fernanda De Angelis

Area Scienza

Ilaria Zito

Ilaria Zito

Area Scienza

Nefeli Vourou

Nefeli Vourou

Area Scienza

Tiziana D'Auria

Tiziana D'Auria

Centro Ascolto Duchenne

Maria Caterina Pugliese

Maria Caterina Pugliese

Centro Ascolto Duchenne

Emanuela Giulitti

Emanuela Giulitti

Centro Ascolto Duchenne

Cristina Bella

Cristina Bella

Centro Ascolto Duchenne

Valentina Bionda

Valentina Bionda

Centro Ascolto Duchenne

Valeria Catarraso

Valeria Catarraso

Centro Ascolto Duchenne

Aurora Giacalone

Aurora Giacalone

Area Raccolta Fondi e Comunicazione

Sara Massimi

Sara Massimi

Area Raccolta Fondi e Comunicazione

Francesca Buontempi

Francesca Buontempi

Area Progetti

Fabiana Boccia

Fabiana Boccia

Area Progetti

Marina Pucci

Marina Pucci

Area Progetti

Lucilla Patrizi

Lucilla Patrizi

Segreteria Organizzativa

Eugenio Baroncelli

Eugenio Baroncelli

Segreteria Organizzativa

Emilio Lodise

Emilio Lodise

Amministrazione e Contabilità

Fabio Amanti

Fabio Amanti

Relazioni Istituzionali

Organigramma: CAD – Centri Ascolto Duchenne territoriali

Giada Perinel

Giada Perinel

Regione Lombardia

Anna Petruzza

Anna Petruzza

Regione Lombardia

Sara Guglielmi

Sara Guglielmi

Regione Basilicata, Calabria, Puglia

Letizia Sticca

Letizia Sticca

Regione Piemonte, Valle d’Aosta, Liguria

Sara Billai

Sara Billai

Regione Sardegna e Toscana

Mary Piazza

Mary Piazza

Regione Sicilia

Giuseppe Giardina

Giuseppe Giardina

Regione Sicilia

Gestione dei fondi

Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell’integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l’associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell’integrazione.

  • Ricerca Scientifica 35% 35%
  • Promozione Sociale 25% 25%
  • Supporto alle Famiglie e Attività Istituzionale 40% 40%