Due iniziative formative a cura di Accademia dei Pazienti Onlus – Eupati Italia e Parent Project
Sabato 13 aprile 2019 – ore 9.30-16.30
Domenica 14 aprile 2019 – ore 9.30-15
Pacific Hotel Fortino
Strada del Fortino, 36 – Torino
Un doppio appuntamento sabato 13 e domenica 14 aprile, a Torino, presso il Pacific Hotel Fortino.
Sabato 13 aprile si terrà il mini corso di formazione “Lo sviluppo dei nuovi farmaci. Dalla scoperta della molecola agli studi clinici”, organizzato da Accademia dei Pazienti Onlus – EUPATI Italia e da Parent Project onlus, l’associazione di pazienti e genitori di bambini e ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’incontro formativo sarà dedicato ad un approfondimento sul percorso attraverso il quale avviene lo sviluppo di un farmaco: dalla scoperta in laboratorio alla fase preclinica, fino agli studi clinici. Uno spazio specifico sarà dedicato al tema del coinvolgimento del paziente esperto.
Il paziente esperto è una persona che convive con una patologia (propria o, ad esempio, di un familiare) e che ha deciso di affrontare un solido percorso di approfondimento su temi legati alla ricerca, allo sviluppo, al percorso regolatorio dei farmaci. Gli obiettivi di questa formazione sono, da una parte, quello di poter successivamente mettere le proprie conoscenze a disposizione della comunità di pazienti; dall’altra, quello di rappresentare la comunità di pazienti stessa, interagendo con gli stakeholder ed i tavoli decisionali coinvolti nel processo di sviluppo di nuove terapie.
Per l’iscrizione è necessario compilare un modulo, contattando il Centro Ascolto Duchenne Piemonte. Il mini corso è aperto a pazienti, familiari, figure professionali dell’ambito medico-sanitario, operatori del sociale, cittadini interessati ad approfondire le tematiche in oggetto.
Domenica 14 aprile, invece, si svolgerà il Meeting territoriale di Parent Project. Il meeting è un incontro formativo dedicato alla gestione clinica dei giovani pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori del territorio.
Accanto all’annuale Conferenza Internazionale, che offre un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizza, periodicamente, alcuni incontri formativi territoriali. Il meeting offrirà una panoramica relativa ad una corretta gestione clinica dei pazienti con specialisti del territorio. Saranno affrontati diversi temi – dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla riabilitazione respiratoria, agli aspetti psicologici – e si fornirà, inoltre, una panoramica sui filoni di ricerca attuali.
Entrambe le iniziative rientrano nel percorso formativo “Il paziente al centro” previsto nell’ambito del progetto “InFormAzioni“, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.1 annualità 2017, che ha come obiettivo generale quello di rinnovare e potenziare l’intera struttura associativa.
PROGRAMMI IN ALLEGATO
Programma corso farmaci
Programma Meeting Torino
Il Comitato Accademia dei pazienti è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (Onlus) nata nel 2014 con lo scopo di sensibilizzare la pubblica opinione sulla formazione dei pazienti nell’ambito della ricerca e dello sviluppo dei farmaci, in linea con gli obiettivi perseguiti dal progetto Eupati – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation.
Per informazioni:
Parent Project onlus
Centro Ascolto Duchenne Piemonte
Mariaelena Malaspina, Assistente Sociale – sede Alessandria
Tel. 388/3727675 – cadalessandria@parentproject.it
Letizia Sticca, Psicologa Psicoterapeuta – sede Moncalieri
Tel. 334/6883070 – cadpiemonte@parentproject.it
