Oggi, nell’ambito della nostra Conferenza Internazionale, è avvenuta la presentazione di un nuovo e importante materiale informativo realizzato grazie al contributo di molti specialisti impegnati da anni nella presa in carico dei pazienti: le Linee Guida per pazienti e famiglie sulla gestione clinica della distrofia muscolare di Becker. 

La brochure, intitolata Diagnosi e gestione della distrofia muscolare di Becker. Guida per le famiglie, è disponibile in formato digitale e scaricabile qui:

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Il progetto è stato curato e gestito da Parent Project aps; il coordinamento dei testi è stato curato dalla Prof.ssa Elena Pegoraro del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Padova.

Come spiega il nostro socio Antonio Bellon nell’introduzione, a lungo è stato adottato lo stesso approccio clinico per la DMD e la BMD. Col passare del tempo, è cresciuta la necessità di considerare la BMD come una patologia a sé stante, sia per le sue diverse caratteristiche, sia perchè oggi è possibile adottare approcci più mirati per la BMD nell’ambito delle nuove terapie in sviluppo.

La pubblicazione si articola in 12 sezioni che vanno a sviluppare altrettante aree chiave. I primi capitoli trattano il tema della diagnosi; a seguire vengono affrontati i temi della gestione neuromuscolare, della salute ossea e della riabilitazione neuromotoria. Uno spazio importante viene dedicato, quindi, alla gestione respiratoria e cardiaca. Segue una sezione dedicata alla gestione della BMD in emergenza e in tutti i casi in cui si rendono necessari interventi in anestesia o sedazione. Vengono toccati, quindi, gli aspetti nutrizionali da tenere in considerazione, per finire con una sezione non meno importante dedicata agli aspetti psicologici e sociali.