La presentazione delle Linee guida redatte in collaborazione con l’Ospedale “Bambino Gesù”
Lunedì 7 settembre, alle ore 17.30, in occasione della settima edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, istituita dalla World Duchenne Organization, Parent Project aps organizza il webinar “Lo sviluppo neurocognitivo nei pazienti con DMD/BMD”.
L’incontro telematico, aperto a pazienti, familiari e tutte le persone interessate, si svolgerà in collaborazione con Francesca Cumbo, psicologa e Paolo Alfieri, neuropsichiatra infantile, ricercatori presso l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù” di Roma (Unità di Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative – Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione). Sarà l’occasione per presentare al pubblico le “Linee guida sullo sviluppo neurocognitivo dei pazienti affetti da distrofinopatia” elaborate nell’ambito di un progetto che ha visto collaborare l’Ospedale “Bambino Gesù” con Parent Project, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Lo scopo del lavoro è stato quello di offrire una panoramica teorica sulle possibili comorbilità cognitive associate alla DMD e alla BMD, mettendo in luce gli aspetti caratteristici, gli interventi attivabili e indicazioni pratiche nella gestione quotidiana. Il materiale – che sarà disponibile online sul sito www.parentproject.it – è pensato per le famiglie, ma anche per gli insegnanti che possono trovarsi a gestire, oltre alla patologia neuromuscolare, anche altre componenti correlate; per questo uno spazio è dedicato anche alle strategie e agli strumenti per gli apprendimenti.
Le adesioni per assistere al webinar vanno inviate a centroascolto@parentproject.it; gli iscritti riceveranno, successivamente, le credenziali per collegarsi all’incontro.