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Assemblea dei Soci Parent Project
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COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
Santhera annuncia il completamento dei primi 6 mesi dello studio VISION-DMD con vamorolone in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne
Come già anticipato da Eric Hoffman, CEO di ReveraGen BioPharma, durante la quarta giornata della…
“L’acqua del benessere per la ricerca”: l’Acqua Cottorella al fianco di Parent Project
Un’iniziativa solidale per sostenere la ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker Roma, 4…
Vaccini anti Covid: gli appelli delle associazioni
Di recente abbiamo condiviso la lettera aperta di Parent Project rivolto al Ministro della Salute…
Malattie rare: Parent Project presenta le prime Linee guida al mondo sulla distrofia muscolare di Becker
Un materiale nato per rispondere alle esigenze di informazione di pazienti e famiglie Nell’ambito della…
Casimersen approvato negli Stati Uniti per il trattamento dei pazienti Duchenne trattabili con lo skipping dell’esone 45
È arrivata questa notte la notizia di una nuova approvazione accelerata negli Stati Uniti concessa dalla FDA,…
Arriva “Parent Night Life”
L’associazione In Bocca al Lupo, con il gruppo Luna Eventi, con PuntEacapo Studio Danza asd…
Dal 1° marzo un nuovo servizio di teleriabilitazione
Parent Project è lieta di annunciare l’avvio di un nuovo progetto dedicato alla fisioterapia, grazie…
Masterclass ” Digital Marketing: da dove partire? Come iniziare una carriera nel mondo digitale”
Venerdì 5 marzo, dalle 15 alle 17, si terrà la terza Masterclass del progetto "Masterclass 2.0: progetta il tuo…
Novità sulle risorse destinate ai caregiver
Si è appena conclusa la nostra Conferenza Internazionale, durante la quale, nella sessione parallela Leggi…
Quando l’igiene dentale…dà una mano a Parent Project!
Appuntamento dal dentista: di solito, non è esattamente un momento che aspettiamo con gioia, per…
“Da soli s’immagina il futuro, insieme si diventa grandi”: si è conclusa la 18ma Conferenza di Parent Project
L’evento che ha riunito per 5 giorni - a distanza - la comunità Duchenne e…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
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