Ultime notizie
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
Il Natale…dove arriva, arriva! Quando? Da adesso!
Anche in questo anno così complicato e imprevedibile, si avvicina il periodo più dolce e…laborioso…
Al via il progetto “Spazio Aperto” di Parent Project aps
Una proposta sul tema della vita autonoma per giovani con distrofia muscolare di Duchenne e…
“New lives” al Festival Uno Sguardo Raro
Ritorna, dal 18 settembre, Uno Sguardo Raro, il festival cinematografico interamente dedicato al tema delle…
Uno Sguardo Raro apre con un webinar sulla comunicazione per le malattie rare
Il prossimo 18 settembre si svolgerà dalle 10.30 alle 12.00 un Webinar che affronta il…
Santhera annuncia la pubblicazione dei dati che dimostrano a livello molecolare il differente meccanismo d’azione di vamorolone rispetto ai corticosterioidi
In un comunicato stampa diffuso il 14 settembre, l'azienda farmaceutica Santhera Pharmaceutical annuncia che i…
Scoperto nuovo approccio per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne
Con piacere diffondiamo il comunicato stampa riguardante lo studio, finanziato da Parent Project aps, del…
Decreto semplificazioni 2020, ombre e luci sulla disabilità
Vi segnaliamo un decreto che porterá molte novità in tema di disabilità e riconoscimenti; si…
Una lettera aperta al Ministro dell’Istruzione dalla comunità di pazienti con DMD/BMD
Le proposte di Parent Project, associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare…
Santhera annuncia il completamento del reclutamento dello studio VISION-DMD con vamorolone
Santhera Pharmaceuticals ha annunciato l’11 settembre che l’azienda partner ReveraGen Biopharma ha completato il reclutamento…
Aggiornamenti da Sarepta sulla terapia genica con la microdistrofina SRP-9001
In un comunicato stampa emesso il 9 settembre, l'azienda farmaceutica statunitense Sarepta Therapeutics ha annunciato…
Una partita per la ricerca
Si svolgerà sabato 12 settembre, dalle ore 16, presso lo Stadio Fabiani di Sabaudia (via…
Presentazione di “Fortunato come Giammy” a Roncadelle
Mercoledì 16 settembre, alle ore 20.30, presso Sala Civica di via Roma, 50 a Roncadelle…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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