Ultime notizie
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
Assemblea dei Soci Parent Project
Convocazione Assemblea dei Soci Modulo candidatura Consiglio Direttivo Modulo delega Assemblea dei Soci
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
Webinar “What are clinical trials?”
Parent Project is organizing a webinar, aimed at the Duchenne and Becker community, dedicated to the topic…
Nuovo servizio di Telemedicina Cardiologica
Prenderà il via il prossimo 18 aprile un nuovo progetto dedicato alla Telemedicina Cardiologica, organizzato…
Buoni Servizio della Regione Lazio per i servizi di assistenza
Segnaliamo alle nostre famiglie che la Regione Lazio ha pubblicato l'Avviso per l'erogazione di Buoni…
Webinar “Che cosa sono i trial clinici?”
Parent Project organizza, per giovedì 6 maggio alle ore 18 un webinar di approfondimento, aperto a tutta la comunità…
“Ci sono anch’io. Essere fratello di un paziente DMD/BMD”
Il 17 febbraio 2021, in occasione della XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne…
Pamrevlumab, il farmaco sperimentale sviluppato da FibroGen per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne, riceve dalla FDA una designazione che consente di velocizzarne il percorso di sviluppo clinico
L’azienda FibroGen ha annunciato il 12 aprile che la FDA ha concesso la designazione “Fast…
E’ in arrivo a settembre il Francigena Trail
Il Francigena Trail è un'avventura in bikepacking alla scoperta dei luoghi più suggestivi della Tuscia,…
Masterclass “Non solo clinica: lo psicologo nel mondo là fuori. Esperienze di valorizzazione digitale”
E' in arrivo martedì 20 aprile una nuova Masterclass nell’ambito del progetto “Masterclass 2.0: progetta il tuo futuro con…
Continua il progetto di teleriabilitazione: un supporto prezioso per le nostre famiglie
In che cosa consiste E’ appena terminato il primo mese dedicato al progetto di teleriabilitazione,…
Un appello di associazioni valdostane sull’accesso ai vaccini
Condividiamo di seguito un comunicato stampa diffuso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica Valle d'Aosta e…
Ancora aperto il reclutamento per trial ESSENCE con una modifica nei criteri di inclusione e un nuovo centro clinico coinvolto in Italia
È ancora aperto in Italia il reclutamento dei pazienti DMD potenzialmente eleggibili per la partecipazione…
Domande e risposte sui vaccini anti COVID 19
Venerdì 19 marzo 2021 alle ore 17.30 si è tenuto un webinar, organizzato da Parent…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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