Ultime notizie
Accordo tra Sarepta Therapeutics e Hansa Biopharma per imlifidase
Sempre più spesso sentiamo parlare di terapia genica, una strategia che abbiamo imparato a conoscere…
E’ online il webinar “Fisioterapia per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker”
Lo scorso 3 luglio si è svolto il webinar "Fisioterapia per la distrofia muscolare di…
Quando la ricerca incontra le persone: una nuova possibile terapia per la distrofia muscolare di Duchenne
Condividiamo il comunicato stampa rilasciato dall'Università La Sapienza di Roma, relativo alla pubblicazione dello studio…
Bando piano Infanzia per le famiglie del Lazio: scadenza l’8 luglio
E' stato pubblicato l’Avviso del Piano per l’infanzia, l’adolescenza e la famiglia che prevede l’assegnazione di voucher per la frequenza ai centri estivi,…
Oggi il webinar su due studi clinici relativi allo skipping dell’esone 53
Grazie alla disponibilità del Prof. Eugenio Mercuri, è stato organizzato per oggi, mercoledì 1° luglio,…
Come fare per donare il 5 per mille a Parent Project
La nostra campagna continua, con un video "dietro le quinte" e un tutorial per sapere…
Aggiornamento importante da PTC Therapeutics sull’indicazione di Translarna per pazienti con distrofia muscolare di Duchenne non-deambulanti
Siamo molto lieti di comunicare un’ottima notizia riportata il 29 giugno da PTC Therapeutics, che…
Sarepta completa la sottomissione alla FDA della richiesta per un’approvazione accelerata per casimersen
In un comunicato stampa diffuso il 26 giugno, l’azienda statunitense Sarepta Therapeutics annuncia di aver…
Webinar sulla fisioterapia per la DMD/BMD
Venerdì 3 luglio, dalle ore 17 alle ore 18, si svolgerà il webinar “Fisioterapia per la DMD e BMD”, organizzato da…
Report del webinar WDO : Rischi e benefici del ritorno alla nuova normalità
Rischi e benefici del ritorno alla nuova normalità in termini di rientro a scuola e…
WEBINAR SUGLI STUDI CLINICI IN RECLUTAMENTO PER LO SKIPPING DELL’ESONE 53
Siamo lieti di informare la comunità che, grazie alla disponibilità del Prof. Eugenio Mercuri, stiamo…
Accesso precoce a idebenone nel Regno Unito, rinnovato il parere positivo dell’autorità regolatoria britannica.
Siamo lieti di condividere una notizia positiva diffusa oggi, 23 giugno, da Santhera Pharmaceuticals, relativa…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione