Ultime notizie
Si avvicina Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali
Anche Roy Paci, Cristiano Godano e Maurizio Lastrico al nuovo festival a sostegno delle associazioni…
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
Un weekend di sport a San Bellino
Ritorna, il 16 e 17 ottobre, l'evento "Insieme X fermare la Duchenne", organizzato da Parent…
Aggiornamenti per la terapia genica di Solid Biosciences
Condividiamo gli aggiornamenti ricevuti da Solid Biosciences descritti nella lettera alla comunità e nel comunicato…
Un’esperienza di volo col drone per i ragazzi della Consulta
Al webinar del 15 settembre scorso dedicato ai droni abbiamo voluto diffondere qualche informazione in…
Gravel dei Vulcani: in bici sui Colli Euganei
Si svolgerà domenica 3 ottobre, con partenza da Vescovana (PD), la Gravel dei Vulcani: una…
Disability Pride 2021: a Roma dal 1 al 3 ottobre
Il Disability Pride torna proponendo al pubblico tre giornate di approfondimenti, dibattiti, spettacoli e tanto…
La Giornata Mondiale sulla Duchenne: l’impegno per migliorare la qualità della vita adulta
Condividiamo di seguito il comunicato diffuso dalla World Duchenne Organization a seguito della Giornata Mondiale…
Grande successo per Boomshak – Agglomerati Artistici Solidali
Roy Paci, Cristiano Godano e Maurizio Lastrico tra gli ospiti del festival al Castello di…
Cicloraduno MTB a Castel di Guido
Torna domenica 26 settembre, organizzato dal Team Bike Aurelia, il cicloraduno amatoriale per mountain bike…
Un tramonto in vigneto
Il gruppo Green Bike Sant'Urbano, in collaborazione con il gruppo Maistrachi per Davide ha organizzato,…
Una cena di raccolta fondi ad Arezzo
Si svolgerà sabato 11 settembre, alle ore 20, presso la sede del Quartiere di Porta…
Webinar: l’esperienza di volo con un drone
E' in programma per mercoledì 15 settembre alle ore 15:30 un nuovo webinar, rivolto ai giovani…
Ritorna il Trofeo “Rebatta la Duchenne”
Un evento a sostegno di Parent Project aps, per combattere la distrofia muscolare di Duchenne…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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