Ultime notizie
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
Un webinar per saperne di più su Registro Pazienti ed Emergency Card
E' in programma per giovedì 23 settembre, alle ore 17, un webinar aperto alla comunità di…
Ataluren rimborsabile in Italia per pazienti dai 2 anni di età
Segnaliamo la notizia pubblicata oggi dall'Osservatorio Malattie Rare, legata alla decisione presa dall'AIFA di rimborsare…
Italfarmaco annuncia i risultati provenienti dallo studio di fase 2 con givinostat in pazienti con distrofia muscolare di Becker
In un webinar organizzato da Parent Project con la collaborazione del Prof. Comi, discuteremo i…
Scopriamo l’impatto del 5 per mille a Parent Project
Destinare il #5permille a Parent Project è un gesto davvero utile con un forte impatto:…
Si avvicina il Trail dei Parchi: un’avventura in bikepacking nel cuore dell’Abruzzo
L’evento a favore di Parent Project aps in due Parchi della Regione Sabato 2 ottobre…
Rando 5 laghi: in bici tra i laghi più belli del Lazio
Domenica 12 settembre 2021 riparte una nuova edizione della Rando 5 laghi, un'esperienza in bicicletta…
Cena solidale, musica e risate
E' in arrivo al Centro sportivo di Piovera (AL) sabato 7 agosto, dalle ore 20,…
Si avvicina la Francigena Trail 2021: un’avventura in bikepacking alla scoperta della Tuscia
L'evento a favore di Parent Project aps lungo la Via Francigena del Lazio Venerdì 3…
I dati sull’efficacia a lungo termine e la sicurezza di viltolarsen, presentati durante la conferenza americana di Parent Project muscular dystrophy (PPMD) 2021
Sono stati presentati durante la conferenza americana 2021 e in un comunicato stampa diffuso il…
Una lettera aperta all’Agenzia Italiana del Farmaco sul tema dell’accesso a Exondys 51, farmaco per la distrofia muscolare di Duchenne
Condividiamo di seguito una lettera inviata all'Agenzia Italiana del Farmaco da Parent Project aps, volta…
A Capo Nord in bici per Parent Project
In bici da Rovereto a Capo Nord, nella parte più settentrionale della Norvegia: è l'impresa…
Una serie di webinar sull’intelligenza artificiale
L'European Patients Forum ha recentemente ricevuto una sovvenzione per aiutare a modellare l'intelligenza artificiale attraverso…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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