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Assemblea dei Soci Parent Project
Convocazione Assemblea dei Soci Modulo candidatura Consiglio Direttivo Modulo delega Assemblea dei Soci
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
Dove c’è Swing c’è vita: Conosci Mia Cugina e Parent Project insieme per la lotta contro la distrofia
Un appuntamento musicale online a sostegno dell’associazione di pazienti Venerdì 18 dicembre 2020 Ore 11…
Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, 3-4 dicembre 2020: il Network del Disability Pride presenta un appello alle istituzioni e alla società civile
Condividiamo di seguito il comunicato stampa del Disability Pride Network, del quale Parent Project fa…
Quando i Bambini fanno Rock… per combattere la distrofia
Un appuntamento online con i Raggi Fotonici: musica e sorprese per piccoli e grandi Domenica…
Scrittori da una realtà parallela. Rassegna culturale di romanzi e racconti dal mondo della disabilità
In occasione della Giornata internazionale dedicata alle persone con disabilità, giovedì 3 dicembre dalle ore…
Inaugurato il secondo corso per Paziente Esperto EUPATI
Condividiamo di seguito il comunicato stampa diffuso da EUPATI in relazione all'avvio della nuova edizione…
Vite di sibling, equilibristi tra senso di responsabilità e voglia di autonomia
Condividiamo di seguito il comunicato stampa dell'Osservatorio Malattie Rare dedicato alla presentazione dei risultati del…
Masterclass 2.0: progetta il tuo futuro con un click!
Per incoraggiare e sostenere l'inserimento nel mondo del lavoro da parte dei giovani membri della…
Webinar sabato 21 novembre: la fase deambulatoria
Negli scorsi anni Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare…
Presentazione del libro “Testi e testimonianze di un Volontàrio” di Gianni Buontempi
Venerdì 13 novembre, alle ore 18, si terrà sulla piattaforma Zoom, la presentazione del libro…
Nuovo reclutamento per trial ESSENCE tramite il Registro Pazienti DMD/BMD Italia
Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta finalizzata…
In avvio un nuovo studio con la terapia genica di Sarepta
In un comunicato stampa diffuso il 5 novembre, Sarepta Therapeutics annuncia un aggiornamento sui programmi…
Bando della Regione Lazio per soggiorni dedicati a persone con disabilità
Il Centro Ascolto Duchenne desidera segnalare alle famiglie della Regione Lazio che la Regione stessa ha…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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