Ultime notizie
Assemblea dei Soci Parent Project
Convocazione Assemblea dei Soci Modulo candidatura Consiglio Direttivo Modulo delega Assemblea dei Soci
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
“Il Registro STRIDE per la distrofia muscolare di Duchenne”: disponibili la brochure e la registrazione del webinar
Si è svolto mercoledì 13 Gennaio, alle ore 13, l’evento online di presentazione de “Il REGISTRO STRIDE per…
“The STRIDE REGISTRY for Duchenne Muscular Dystrophy”: brochure and webinar recording are available
The online presentation event of “The STRIDE REGISTRY for Duchenne Muscular Dystrophy” organized by Parent…
Sarepta Therapeutics annuncia i risultati della Parte 1 dello studio 102 con SRP-9001, la terapia genica per il trattamento della distrofia muscolare di Duchenne.
In un comunicato diffuso il 7 gennaio, l’azienda Sarepta Therapeutics annuncia i primi risultati relativi…
13 JANUARY 2021: THE STRIDE REGISTRY FOR DUCHENNE MUSCULAR DYSTROPHY
The online presentation event of "The STRIDE REGISTRY for Duchenne Muscular Dystrophy" organized by Parent…
Volge al termine il progetto “RI-GENE.RARE” di Parent Project aps
Grande partecipazione alle iniziative rivolte ad accrescere la consapevolezza e la qualità di vita della…
Un nuovo spot per raccontare come siamo cambiati
Nell’ambito del progetto RI-GENE-RARE, giunto alla sua fase conclusiva, Parent Project, in collaborazione con l’agenzia Cattive Produzioni srl ha prodotto…
13 Gennaio 2021. Il REGISTRO STRIDE per la distrofia muscolare di Duchenne
Si svolgerà mercoledì 13 Gennaio, alle ore 13, l’evento online di presentazione de “Il REGISTRO STRIDE per la…
Buone feste da Parent Project
Li abbiamo sognati, prenotati, confezionati, regalati, 'spacciati' con entusiasmo ad amici, parenti, vicini di casa,…
La Regione Toscana al fianco di Parent Project
Parent Project aps ha ricevuto un contributo dalla Regione Toscana di € 15.796,14 ai sensi dell’…
Il viaggio della terapia genica di Pfizer fa tappa anche in Italia
Parte anche in Italia lo studio clinico di fase 3 con la terapia genica con…
Concerto di Natale del Politecnico di Bari
Lunedì 21 dicembre si svolgerà, dalle 18 - in diretta streaming sulla pagina Facebook e…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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