Ultime notizie
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
Grande successo per Dolomiti for Duchenne, raccolti 110.000 euro per Parent Project
Si è svolta dal 17 al 20 giugno, nello splendido scenario della Val Pusteria, la…
Assemblea dei Soci, 26 giugno 2021
Cari Soci, è convocata l’Assemblea ordinaria dei Soci Parent Project aps, in prima convocazione il giorno 25/06/2021 alle…
La Conferenza PPMD online dal 23 al 26 giugno
Anche quest’anno la Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy si terrà in forma virtuale, da mercoledì 23…
E’ online la Guida all’Ospitalità Accessibile di Village for all
Come ogni anno, ad inizio della stagione turistica, Village for all pubblica la sua Guida…
Vacanze, informazioni e passaparola
Dopo questo lungo periodo di chiusura forzata, tra lockdown, pandemia e poca vita sociale finalmente…
Un meeting informativo sulla Consulta dei ragazzi
Mercoledì 23 giugno, dalle 15 alle 16.30 si svolgerà su Zoom un incontro rivolto a tutti…
Santhera e ReveraGen annunciano i risultati positivi e statisticamente significativi di vamorolone nello studio VISION-DMD
Sono stati pubblicati i dati relativi alla prima fase dello studio VISION-DMD con vamorolone in…
Progetto di teleriabilitazione: disponibile il calendario di giugno
Prosegue nel mese di giugno il progetto dedicato alla fisioterapia online, realizzato grazie al supporto…
Disponibile la registrazione del webinar sugli studi clinici FibroGen
Saranno quattro i centri clinici coinvolti in Italia nei due studi clinici con pamrevlumab, il farmaco sperimentale…
Ritorna a Lobbi la Cena solidale sotto le stelle
Sabato 26 giugno, alle ore 20.30, ritorna, dopo il successo delle edizioni dell'estate 2020, la…
Nuovi risultati per la terapia genica con SRP-9001
Sono stati diffusi il 18 maggio i primi risultati dello studio ENDEAVOR, il trial di…
Webinar 28 maggio: studi clinici di Fibrogen con pamrevlumab in Italia
Saranno quattro i centri clinici coinvolti in Italia nei due studi clinici con pamrevlumab, il farmaco sperimentale…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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