Ultime notizie
Sospesi Meeting di Potenza e Corso di formazione a Milano
A causa dell'attuale situazione di allerta sanitaria, Parent Project ha deciso di sospendere la realizzazione…
Pedalatium 2020 al fianco di Parent Project aps
Il circuito di ciclismo amatoriale laziale dedica la sua 8° edizione alla causa della lotta…
Il documentario “New lives” al Festival Rare Stories
Sabato 29 febbraio si svolgerà a Stoccolma, presso l'Hotel Scandic Continental, la seconda edizione del…
In arrivo la Giornata delle Malattie Rare 2020
Sabato 29 febbraio si terrà la XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare. Il tema chiave di…
Un “assaggio” della Rassegna Parent Love con Tony Sperandeo
Si apre con un'anteprima primaverile la Rassegna Artistica Culturale Sociale Itinerante PARENT LOVE, diretta artisticamente…
Nuovo studio con la terapia genica sviluppata da Pfizer
Nella giornata di lunedì 24 febbraio 2020, nel portale in cui sono registrati buona parte…
Thank you for your support!
Following the difficult decision, announced last Monday, to cancel our Conference due to the Coronavirus…
Grazie per il vostro sostegno!
In seguito alla difficile decisione, annunciata lunedì scorso, di annullare la nostra Conferenza a causa…
CORONAVIRUS, indicazioni per la nostra comunità
All'aumentare dei casi del nuovo coronavirus (COVID-19) nel nostro Paese, la nostra comunità di pazienti…
Parent Project International Conference canceled
Due to the present situation of Coronavirus (CODIV-19)-related alert and considering the prevention measures that,…
Annullata la Conferenza Internazionale di Parent Project
La XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project…
Lo studio clinico con Tamoxifen ha completato la prima fase di reclutamento e i risultati sono attesi all’inizio del prossimo anno
L’associazione Duchenne UK, che ha contribuito a finanziare lo studio TAMDMD con tamoxifen, ha reso…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione