Ultime notizie
Santhera annuncia il completamento, da parte di ReveraGen, dello studio di estensione a lungo termine con vamorolone per la distrofia muscolare di Duchenne
Santhera Pharmaceuticals ha annunciato ieri, 2 giugno, che l’azienda partner ReveraGen Biopharma ha completato lo…
Aggiornamenti da parte di Santhera sulla revisione in corso di Puldysa® (idebenone) per la distrofia muscolare di Duchenne
Il CHMP (il comitato dell’EMA responsabile dei prodotti medicinali per l’uomo) ha accettato la richiesta…
E’ online la piattaforma di e-learning Rigenerare
E' online la piattaforma di e-learning Rigenerare (http://rigenerare.parentproject.it/ ): un nuovo servizio promosso da Parent Project aps…
Niko Dolomite Maxi: un nuovo ausilio per chi ha difficoltà motorie
Progettato e realizzato da Sergio Bertola, un paziente con distrofia muscolare, Niko Dolomite Maxi è…
Il tuo 5 per mille a Parent Project
UNA FIRMA CHE VALE UN TESORO! È iniziato il periodo della dichiarazione dei redditi ed è il…
ULTIMI AGGIORNAMENTI DA CAPRICOR THERAPEUTICS
Capricor Therapeutics ha annunciato lo scorso tredici maggio i risultati positivi dello studio clinico HOPE-2…
Pubblicata la Guida alle Vacanze accessibili 2020
Condividiamo il comunicato stampa di Village for all relativo alla nuova Guida alle Vacanze accessibili,…
Una convenzione con Guidosimplex per i soci Parent Project
Guidosimplex, azienda leader mondiale nella fabbricazione di dispositivi per la guida e trasporto di passeggeri…
Santhera annuncia il completamento del reclutamento nello studio di fase 3 SIDEROS con idebenone per la distrofia muscolare di Duchenne
L’azienda svizzera Santhera Pharmaceuticals ha annunciato il 20 maggio di aver portato a termine il…
Una firma che vale un tesoro!
È iniziato il periodo della dichiarazione dei redditi ed è il momento, per la grande comunità di…
Novità per le famiglie nel nuovo Decreto Rilancio
Il 13 maggio è stato approvato dal Consiglio dei Ministri il nuovo Decreto Rilancio, che comprende varie…
Nuovi aggiornamenti dallo studio di terapia genica di Pfizer
Sono ancora una volta incoraggianti i risultati parziali dello studio di fase 1b con PF-06939926,…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione