Ultime notizie
Assemblea dei Soci Parent Project
Convocazione Assemblea dei Soci Modulo candidatura Consiglio Direttivo Modulo delega Assemblea dei Soci
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
CATABASIS PHARMACEUTICALS INTERROMPE LO STUDIO DI FASE 3 POLARISDMD CON EDASALONEXENT
27 Ottobre 2020 Con estremo dispiacere condividiamo quanto scritto nel comunicato stampa diffuso da Catabasis…
Grande successo per la Colt Charity Challenge
Quest’anno l’azienda Colt Technology Services, con sede in Italia a Milano, Roma e Torino, ha…
Sono ufficiali le date di Dolomiti for Duchenne 2021
Parent Project è lieta di annunciare le date previste per Dolomiti for Duchenne 2021: la…
“L’esperto risponde”: il portale si amplia con una nuova area dedicata alla Fisioterapia
Grazie al progetto “RI-GENE-RARE, Rinnovare Parent Project, Sperimentare Comunità, Vita indipendente, inclusione sociale e cittadinanza…
Riprendono i gruppi di confronto per pazienti e famiglie
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
E’ disponibile la registrazione del webinar “Ricerca e sperimentazioni cliniche”
E' stata pubblicata sul canale YouTube di Parent Project la registrazione video del Meeting tematico…
E’ disponibile la brochure “La nutrizione nella DMD”
Da oggi è disponibile un nuovo materiale informativo dedicato ai giovani pazienti e alle loro…
In arrivo in forma virtuale il 17° Meeting IIM
Dal 16 al 18 ottobre si svolgerà, in forma virtuale, il 17° Meeting dell’Interuniversity Institute…
Tutti in corsa nel Polesine per fermare la Duchenne
Un weekend di eventi è in arrivo sabato 17 e domenica 18 ottobre nella zona…
Italfarmaco riceve dalla FDA la designazione di patologia pediatrica rara per givinostat per i pazienti con DMD e annuncia il completamento del reclutamento dello studio di fase 3 EPIDYS
Con estremo piacere condividiamo gli ultimi aggiornamenti da Italfarmaco che ha ricevuto dalla agenzia regolatoria…
In arrivo il Bruschetta Tour 2.0
E' in arrivo il 7-8 novembre e il 14-15 novembre a Oriolo Romano (VT) una…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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