Ultime notizie
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari amici di Parent Project, in questo momento di difficoltà per tutti, vi segnaliamo che…
Notizie dalla Conferenza PPMD: focus sull’editing genomico
Si è svolta dal 22 al 25 luglio, in forma virtuale, la Conferenza di Parent…
Notizie dalla Conferenza PPMD: quarta giornata
Si è svolta dal 22 al 25 luglio, in forma virtuale, la Conferenza di Parent…
Notizie dalla Conferenza PPMD: focus sulla terapia genica
Si è svolta dal 22 al 25 luglio, in forma virtuale, la Conferenza annuale di…
Notizie dalla Conferenza PPMD: terza giornata
Si è svolta dal 22 al 25 luglio, in forma virtuale, la Conferenza annuale di…
Designazione fast track per la terapia genica di Sarepta
In un comunicato stampa diffuso il 24 luglio, Sarepta Therapeutics ha annunciato di aver ricevuto…
Concorso “Una canzone per la ricerca”
“Una canzone per la ricerca” è un concorso rivolto a tutte le persone con disabilità…
Notizie dalla Conferenza PPMD: seconda giornata
E' in corso di svolgimento fino a domani, 25 luglio, in forma virtuale la Conferenza…
Notizie dalla Conferenza PPMD: prima giornata
Si sta svolgendo in forma virtuale, dal 22 al 25 luglio, la Conferenza di Parent…
La Conferenza 2020 di PPMD online dal 22 al 25 luglio
Quest'anno la Conferenza di Parent Project Muscular Dystrophy si terrà in forma virtuale, da mercoledì…
Un ironico Endecalogo per una “nuova quotidianità”
La fase 1 e la fase 2 sono passate, a quanto pare. E adesso che…
Un passo in avanti per l’assegno di invalidità
Un obiettivo di civiltà che Parent Project sostiene da tempo Nell’iter di conversione in legge…
Compilazione del questionario IPRS
Una comunicazione importante per tutte le nostre famiglie: nelle scorse settimane vi è stata inviata…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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