Ultime notizie
Gruppi di confronto per pazienti e famiglie: il calendario aggiornato
Dopo la positiva esperienza dei mesi scorsi, il Centro Ascolto Duchenne torna a proporre i…
COMUNICAZIONE DALLO STAFF DI PARENT PROJECT
Cari Amici, a partire da oggi lo staff di Parent Project torna operativo dopo il periodo…
Questionario proposto dalla Federazione UNIAMO sulle vaccinazioni delle persone fragili
Dall'avvio della campagna vaccinale la Federazione UNIAMO (della quale Parent Project fa parte) si è impegnata per…
Un nuovo appuntamento con l’igiene dentale…solidale
Dopo il successo della prima edizione, a marzo, ritorna l'iniziativa degli Studi Odontoiatrici Angeloni Corona di Roma:…
Sarepta riporta risultati positivi dello studio clinico di fase 2 MOMENTUM con SRP-5051 in pazienti con distrofia muscolare di Duchenne trattabili con lo skipping dell’esone 51
L’azienda farmaceutica Sarepta Therapeutics ha annunciato il 3 maggio i risultati della Parte A dello…
Una lettera aperta sul tema dell’accesso ai vaccini: le famiglie dei pazienti fragili chiedono maggiore chiarezza
Al Ministro della SaluteAlla Conferenza Stato-RegioniAi Presidenti di Regione e agli Assessori regionali alla Salute…
Santhera e ReveraGen annunciano i dati sul trattamento a lungo termine con vamorolone per la distrofia muscolare di Duchenne
In un comunicato stampa diffuso il 28 aprile le aziende farmaceutiche ReveraGen, che ha sviluppato…
Progetto teleriabilitazione: disponibile il calendario di maggio
Prosegue nel mese di maggio il progetto dedicato alla fisioterapia online, tramite il quale si…
È ripartita la campagna 5 per mille di Parent Project aps
Ogni firma per Parent Project vale un tesoro: vi raccontiamo come e perchè È al…
Webinar “What are clinical trials?”
Parent Project is organizing a webinar, aimed at the Duchenne and Becker community, dedicated to the topic…
Nuovo servizio di Telemedicina Cardiologica
Prenderà il via il prossimo 18 aprile un nuovo progetto dedicato alla Telemedicina Cardiologica, organizzato…
Buoni Servizio della Regione Lazio per i servizi di assistenza
Segnaliamo alle nostre famiglie che la Regione Lazio ha pubblicato l'Avviso per l'erogazione di Buoni…
Webinar “Che cosa sono i trial clinici?”
Parent Project organizza, per giovedì 6 maggio alle ore 18 un webinar di approfondimento, aperto a tutta la comunità…
“Ci sono anch’io. Essere fratello di un paziente DMD/BMD”
Il 17 febbraio 2021, in occasione della XVIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne…
di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie
attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
– affiancare, informare e sostenere, anche psicologicamente, le famiglie dei bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker;
– promuovere e finanziare la ricerca scientifica per sconfiggere la distrofia muscolare Duchenne e Becker attraverso progettidi ricerca, borse di studio per ricercatori e l’acquisto di strumenti diagnostici;
– sviluppare un network collaborativo in grado didiffondere informazioni su procedure di trattamento clinico e di emergenza, linee guida e protocolli terapeutici, centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.
Perché essere socio di Parent Project?
Per far parte di una comunità che si impegna quotidianamente per migliorare il presente e il futuro delle famiglie, dei bambini, dei ragazzi e dei giovani adulti che convivono con la distrofia musculare di Duchenne e Becker.
Unisciti a noi per essere anche tu protagonista di questo cambiamento.
Dai il tuo contribuito a diffondere partecipazione e felicità… sarai più felice anche tu!
Come gestiamo i fondi
Il supporto alla ricerca scientifica sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. L’associazione persegue questo fine agendo su più livelli nell’ottica di promuovere un percorso quanto più spedito e fluido possibile per la ricerca.
In parallelo accoglie ed affianca le famiglie, attraverso il Centro Ascolto Duchenne, dal momento della comunicazione della diagnosi e nel corso delle fasi successive di evoluzione della patologia, per tutto il percorso di crescita del bambino.
Per rispondere in modo adeguato alle differenti esigenze delle famiglie, Parent Project interviene in ambito socio-sanitario attraverso progetti di promozione sociale, sia su scala nazionale, sia in diversi contesti locali. Questi progetti hanno contenuti variabili, ma sono, in generale, improntati ai temi dell'integrazione e della promozione di una buona qualità della vita per i piccoli o giovani pazienti e per le loro famiglie.
Inoltre, l'associazione è impegnata in un lavoro di rete che la porta a interagire con istituzioni, enti, associazioni ed altre realtà che operano sulle tematiche della salute e della sanità, della disabilità e dell'integrazione
Ricerca scientifica
Promozione Sociale
Supporto alle famiglie e Attività istituzionale
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